‘Als ik nu kan kiezen: Malik zonder Downsyndroom of met. Dan wil ik ‘m zoals-ie nu is. Echt!’

Maartje (40) is moeder van Thierno (10) en Malik (7). Malik heeft het Syndroom van Down. Maartje vertelt hoe het is om een kind met Down te hebben. ‘In eerste instantie moest ik vooral veel huilen. Ik had dan ook een heel verkeerd beeld voor me van een jongetje met Down.’

Toen Maartje onlangs de emotionele brief las die Phileine aan haar gynaecoloog schreef, wilde ze haar graag een hart onder de riem steken. En laten zien dat zij heel gelukkig is met haar zoontje met Down. Wij vonden dat zó mooi, dat we besloten haar hierover te interviewen.

Wist je van tevoren dat je een kindje met het Syndroom van Down zou krijgen?

Maartje: ‘Nee, ik wist het niet. Ik had wel mijn hele zwangerschap het gevoel dat er iets mis zou zijn. Heel raar. Toen Malik was geboren en ik ‘m in mijn handen hield, zag ik dat er iets mis was met hem. Maar ik wist niet wat Down inhield. De verpleegkundigen zeiden: ‘Nee, dat zijn z’n Afrikaanse trekken (zijn vader is Afrikaans, red.). Je ziet het niet goed.’ Later kwam mijn vader langs en hij werkt dagelijks met gehandicapten. Ik vroeg aan hem of hij niet zag dat er iets mis was met Malik. ‘Nee Maartje, ik denk dat je het je inbeeldt. Ik zie echt niks.’
De kinderarts besloot toen om omwille van mij een bloedtest te doen bij Malik. ‘Zodat jij ziet dat er echt niks aan de hand is.’ Ik werd op een zaterdag gebeld met de uitslag. ‘Zeg ’t maar’, zei ik. En toen hoorde ik dat hij tóch het Downsyndroom had. Ik schrok: iedereen was er zó van overtuigd geweest dat-ie geen Down had en dat ik het mis had, dat ik deze uitslag totaal niet meer verwachtte.’

Wat was je reactie nadat je van de schrik bekomen was?

‘In eerste instantie moest ik vooral veel huilen. Ik had dan ook een heel verkeerd beeld voor me van een jongetje met Down. Ik zag zo’n jongen met een te korte broek, gek piekhaar en een tong uit de mond. Ik was bang dat hij niet zou kunnen lopen, niet zou kunnen praten en mij niet zou herkennen. Mijn toekomstbeeld veranderde in één klap. Ik zocht me rot op het internet naar alle informatie over het Syndroom van Down. Dat had ik beter niet kunnen doen. Er staan veel afwijkingen op die kinderen met Down kúnnen krijgen, maar het is niet gezegd dát ze die ook krijgen. Een paar dagen later dacht ik: ik zet een knop om. Dit is mijn kind, ik houd van hem. Ik had er dus maar heel kort verdriet van.’

‘Ik heb twee vriendinnen met zwaar gehandicapte kinderen. Denk je echt dat zij minder van hun kind houden omdat het zwaar gehandicapt is?’

Had je tijdens je zwangerschap dan geen prenatale screening gedaan?

‘Nee, dat had ik niet. Ik was 33, niet per se een risicoleeftijd dus. Bovendien heb ik mijn eerste kindje verloren doordat ik het Hellp-syndroom – ofwel zwangerschapsvergiftiging – had. Mijn dochtertje is met 26 weken dood geboren. Dus al had een test uitgewezen dat Malik zwaar gehandicapt zou zijn, dan nog had dat me niks uitgemaakt. Dan had ik tenminste wél mijn kind gehad. Ik heb twee vriendinnen met zwaar gehandicapte kinderen. Denk je echt dat zij minder van hun kind houden omdat het zwaar gehandicapt is?’

Bekijk ook: 21 indrukwekkende portretten van mensen met het Downsyndroom.

Hoe reageerde je omgeving erop dat je een kindje met Down had gekregen?

‘Mensen zeiden heel voorzichtig: ‘Toch proficiat…’ Dan reageerde ik met: ‘Ik ben blij hoor, je mag me gerust feliciteren!’ En je krijgt stomme vragen. Zo vroeg een vrouw op straat, nadat ze in de kinderwagen had gekeken: ‘Komt zijn vader dan uit Mongolië?’ En ja, dat was een serieuze vraag. Bizar toch? En de stomme vragen houden niet op nu hij zeven is. Ik werk in een bejaardentehuis en toen een bewegingstherapeut hoorde dat ik een kindje had met het Syndroom van Down, vroeg ze: ‘Oh, woont hij nog thuis?’ Uhm. Hij is zeven. Natuurlijk woont hij nog thuis!’

2014.10.12 08.19.58

Wat zijn moeilijke dingen waar je met Malik tegenaan loopt?

‘Toen Malik een halfjaar was, werd hij aan z’n hart geopereerd. Hij had complete AVSD – er zat een gat in het tussenschot tussen de kamers en de boezems. Dat hij die operatie moest ondergaan, was heel moeilijk. Ik moest er niet aan denken dat ik ‘m zou verliezen. Mijn liefde voor hem werd alleen maar groter. Verder kon de vader van Malik totaal niet omgaan met het feit dat Malik Down had. Om een voorbeeld te geven: hij liet vlak na de geboorte een grote tatoeage zetten met de naam ‘Malik’, maar op zijn werk had hij niet eens verteld dat zijn zoontje het Downsyndroom had. Hij is Afrikaans en ik merkte dat veel mensen er in die cultuur anders tegenaan kijken. Volgens hem was het mijn schuld dat Malik Down had. Hij kwam op een gegeven moment met gezegend water uit Afrika aanzetten. Ik moest Malik ermee inwrijven zodat-ie weer ‘gewoon’ zou worden. Zijn familie vond dat ik naar Amerika moest gaan, want daar konden ze Malik behandelen en genezen. Maliks vader ging ook nooit mee naar het ziekenhuis. Toen Malik twee jaar was, zijn we uit elkaar gegaan. We hebben inmiddels al vijf jaar geen contact meer met hem… Hij weet niet wat hij mist.’

Hoe gaat Thierno met zijn broertje om?

‘Die is heel zorgzaam. In het begin heb ik ‘m wat moeten afremmen. Hij begon een beetje zijn vader te spelen. Is heel beschermend. Als we bijvoorbeeld in een speeltuin zijn en kinderen doen gemeen tegen Malik, dan komt hij huilend naar me toe: ‘Ze pesten Malik.’ Malik had geen betere broer kunnen hebben. De vrienden van Thierno zijn ook vrienden van Malik. Hij mag altijd met ze meedoen als ze komen spelen. Hij is dol op stoeien en – zoals veel kinderen met Down – is hij ook nog eens heel sterk. Malik vindt het ook fijn om te knuffelen. Thierno’s vriendjes kennen Malik zo goed, dus die laten dat allemaal toe.’

‘Een kind kan zoveel dingen krijgen of oplopen die je niet in die tests kunt zien. Je kind blijft je kind, daar houd je toch wel van’

Wat adviseer je mensen die weten dat ze een kindje met Down krijgen?

‘Dat ze het moeten koesteren. Het is zo mooi. Dat kindje gaat jullie heel gelukkig maken. Daar krijg je echt geen spijt van. Ik zit in een besloten Facebook-groep met moeders van kinderen met Down en ze zeggen allemaal: ‘Als ik dit had geweten, dan had ik me vooraf geen zorgen gemaakt.’ Wij hebben het geluk dat Malik – behalve die aandoening aan zijn hart waaraan hij is geopereerd – niets mankeert. En als je een kind zonder Down krijgt, kan hem of haar ook iets overkomen. Mijn zoon van 10 kan onder een auto lopen en daardoor zwaar gehandicapt worden. Ga ik dan ineens zeggen: ‘Nou vind ik ‘m niet leuk meer’? Een kind kan zoveel dingen krijgen of oplopen die je niet in die tests kunt zien. Je kind blijft je kind, daar houd je toch wel van.’

Wat is het grootste misverstand rond Down?

‘Mensen zeggen vaak: ‘Je hebt een zorgenkindje en dat is zwaar.’ Maar ik denk: je hebt bij elk kind zorgen. Bij Malik hoef ik me straks geen zorgen te maken dat hij zijn opleiding niet afmaakt, aan de drugs gaat, verkeerde vrienden krijgt of het criminele circuit in gaat. Bij zijn broer komen dat soort dingen juist wel om de hoek kijken. Bij Malik zijn het ander soort zorgen. Ik vind het helemaal niet moeilijk om hem te hebben.’

2014.03.09 11.55.10

Waarom denk je dat mensen vooral de negatieve kanten zien?

‘Puur onwetendheid. Als iemand mij nu zou vragen: ‘Je kunt kiezen: Malik zonder Downsyndroom of met. Dan zeg ik: ik wil ‘m zoals-ie nu is. Echt! Ik vind hem geweldig. Het leven is echt leuk met hem. Maar er zijn inderdaad meerdere gradaties bij Downsyndroom. En welke jouw kind heeft, kan een prenatale screening niet uitwijzen.’

Wat is er wel moeilijk?

‘Natuurlijk heeft Malik lange tijd nodig voordat iets bij hem binnenkomt. Als hij pijn heeft, bijvoorbeeld doordat hij is gevallen, duurt het even voordat hij gaat huilen. Als ik ‘Pak je jas’ zeg, duurt het soms langer voordat hij zich realiseert wat ik heb gevraagd. Je moet wat meer geduld hebben.’

‘Als je een kind als Malik in huis hebt, kun je gewoon niet depressief worden. Hij zorgt ervoor dat je altijd weer vrolijk wordt’

Wat vind jij de mooie kanten van Down?

‘Als ik ’s morgens bij Malik op zijn kamer kom, zegt hij meteen: ‘Mama goed geslapen?’ Als we ergens op bezoek komen, is hij de eerste die vraagt: ‘Alles goed?’ Als ik me verdrietig voel of stress heb, voelt hij dat meteen aan en komt dan over mijn rug aaien: ‘Gaat ’t mama?’ Als ik nieuwe kleren aan heb, ziet hij het direct: ‘Mama, mooi!’ Hij is heel puur. Wat hij denkt of voelt, dat zegt hij meteen. En dat positieve hè. Eigenlijk is hij altijd vrolijk. Bij de Albert Heijn in onze buurt kennen ze ons ook. Als ik met Malik ben, komen ze bij wijze van spreken al aangelopen met een stukje kaas. Hij praat tegen iedereen: ‘Alles goed? Hoe heet jij? Wat doe jij?’ Zoals mijn vriend zegt: ‘Als je een kind als Malik in huis hebt, kun je gewoon niet depressief of somber worden. Hij zorgt ervoor dat je altijd weer vrolijk wordt.’ Natuurlijk heeft Malik ook momenten dat-ie boos is, maar dat gebeurt heel weinig en is altijd van korte duur.’

Wil je meepraten over dit onderwerp? Ga dan naar Famme’s Facebook.

Kijk ook dit ontroerende filmpje waarin kinderen met Down toekomstige ouders vertellen hoe het leven van hun kind met Downsyndroom eruit zal gaan zien.>

Reageer op artikel:
‘Als ik nu kan kiezen: Malik zonder Downsyndroom of met. Dan wil ik ‘m zoals-ie nu is. Echt!’
Sluiten