‘Als je een kind verliest, voel je je voor altijd incompleet’

Bodille (35) moest afscheid nemen van Lenn

Persoonlijk

Het is het ergste wat je als ouder kan overkomen: je kind verliezen. Het overkwam Bodille (35). Zij en haar gezin moesten na twaalf dagen afscheid nemen van de kleine Lenn. Hoe overleef je als je je kind overleeft? ‘Op sommige dagen doet het nog net zoveel pijn en verdriet als op dag één.’

Bodille: ‘Toen ik zwanger raakte van Lenn, hadden we al twee gezonde zonen. Ik had al de hele zwangerschap het gevoel dat er iets niet in orde was. De zwangerschap verliep echter perfect, net als de vlotte thuisbevalling. Lenn is geboren op maandag 29 november 2010. Het was een prachtig mooi mannetje waar alles op en aan zat. De borstvoeding kwam snel op gang en niets leek een fantastische kraamtijd in de weg te staan.’

Lenn geboren.

Ademde oppervlakkig

‘Maar de eerste nachten kreeg Lenn last van krampjes en hij reageerde anders op mijn aangeleerde ‘buikkrampfoefjes’ dan mijn andere zoontjes. Rond 23.30 uur belde ik de verloskundige. Lenn had al twaalf uur niet meer voldoende gedronken, hij was minder helder tijdens de krampjes en ademde wat oppervlakkig met een kreuntje. De eentonigheid in die ademhaling verontrustte ons. De verloskundige hoorde hem op de achtergrond echter huilen – dat was de laatste keer dat wij hem hebben horen huilen – en zag geen reden om langs te komen.’

‘Drie dagen na de bevalling in het VUmc donderden we keihard van onze roze wolk’

‘Woensdagnacht werd Lenn nog wakker om 02.45 uur en dronk nog aardig goed. Hij was wel suf en staarde slaperig uit z’n ogen. ’s Ochtends was hij niet wakker te krijgen voor voeding. Ik wachtte tot de kraamverzorgster er was en we gingen samen naar boven om hem wakker te maken. We zagen meteen dat het mis was. Hij werd wakker, maar keek ons niet aan; hij staarde. Aanleggen ging niet, met vingervoeding hebben we hem nog 35 ml voeding gegeven, maar daar knapte hij niet van op. Inmiddels was de verloskundige er en na telefonisch contact met de kinderarts spoedden we ons naar het Medisch Centrum Alkmaar. Lenn was toen drie dagen jong.’

Extreem hoog ammoniakgehalte

‘In het MCA ging Lenn door de molen van onderzoeken, maar nergens was iets te vinden. Om 21.30 uur hoorden we dat het ammoniakgehalte extreem hoog was, wat duidt op een stofwisselingsziekte. Omdat het MCA hierin niet gespecialiseerd is, werden we binnen een kwartier met een ambulance naar het VUmc vervoerd. Daar werd direct medicatie toegediend om het ammoniakgehalte omlaag te brengen. We donderden knalhard van onze roze wolk. Eind van de middag kwam de definitieve diagnose: argininosuccinaat synthetase deficiëntie oftewel citrullinemie. Een defect in de ureumcyclus in de lever.’

‘In het VUmc werd direct medicatie toegediend om het ammoniakgehalte omlaag te brengen.’

‘Kort na ons gesprek vond onze toenmalige zwager statistieken die de arts – nog – niet wilde of kon vertellen. Bijvoorbeeld dat 22% van de kinderen die wordt geboren met deze genafwijking niet ouder wordt dan 5 jaar. Van deze 22% heeft 90% ernstig tot zeer ernstig hersenletsel. Lenn viel in de ernstige categorie. Bij een ammoniakgehalte dat 24 uur of langer boven de 350 is geweest is waarschijnlijk al neurologische schade opgetreden. Bij Lenn steeg het van 450 naar 700, ondanks de medicatie. De impact van deze informatie moest nog op ons inwerken, maar allebei voelden we direct aan dat dit ondraaglijk lijden voor Lenn zou worden. Dat hij geen vooruitzicht had op een kwalitatief of kwantitatief aanvaardbare vorm van leven. Hij zou nooit onbezorgd kind kunnen zijn. Deze wetenschap sneed keihard in ons hart toen we ons mooie mannetje zagen liggen, maar we konden niet om het defect op het printplaatje heen, het zat er.’

Allebei voelden we direct aan dat dit ondraaglijk lijden voor Lenn zou worden

Behandeling stopzetten

‘Hoe wrang. Donderdagochtend gingen we naar het ziekenhuis met de gedachte dat het na ‘een kuurtje’ wel goed zou komen en vrijdagavond reden we naar Alkmaar om mijn ouders en onze oudste zoon (20) te vertellen dat we de artsen gingen vragen de behandeling stop te zetten. Tegen 17.00 uur volgde het gesprek waarin de arts zei dat het medisch team volledig achter onze beslissing stond en ons steunde in onze keuze. Voor ons was dit een enorme opluchting en tegelijk erg verdrietig. Hij zou geen medicatie en normaal voedsel – borstvoeding via sonde – meer krijgen en wij zouden afscheid moeten gaan nemen van ons lieve, mooie, kleine mannetje.’

‘Die zaterdagavond lieten we iedereen langskomen om afscheid te nemen, omdat we niet wisten hoe snel het zou gaan. Onze zoontjes (9 en 6 jaar) wisten nog niet dat zij hun broertje gingen verliezen. Het was afgrijselijk om ze dit verdriet aan te moeten doen. Ze hadden mijn zwangerschap zo intens beleefd, keken blij en vol spanning uit naar de geboorte van hun broertje. En nu dit. Ook onze naaste familie was op onze privékamer om afscheid te nemen. Slopend, wat een loodzware avond.’

‘We kregen bijna valse hoop bij de aanblik van een normaal ogende baby, slapend op de borst met een sonde in zijn neus’

‘Na 6 dagen mocht Lenn mee naar huis. Zo fijn: in ons eigen bed, heerlijk met z’n drieën. Twee keer per dag kregen we bezoek van de verpleging van de kinderthuiszorg én van de huisarts. De kinderen kwamen met opa en oma dagelijks even langs. We kregen bijna valse hoop bij de aanblik van een normaal ogende baby, slapend op de borst met een sonde in zijn neus. Woensdagavond lag hij ons zelfs ineens aan te kijken, ogen wijd open en contact makend. Ook donderdag en vrijdag heeft hij zijn oogjes af en toe nog half open gehad, al was er toen geen contact meer, hij staarde.’

Tijdens de fotoshoot met Make a Memory. Hier kwam Lenn af en toe even half bij van de narcose.

Teentjes opkrullen

‘Pas zaterdag begon hij er slechter uit te zien. Mager en bleker. Begin van de avond werd zijn ademhaling moeilijker en begon de kleur uit zijn gezichtje en armen en benen weg te trekken. Tot die avond was hij nog pre-comateus. Hij reageerde op aanraking door bijvoorbeeld zijn teentjes op te krullen als je erover aaide. De laatste anderhalf uur had hij apneu. Soms ademde hij twee minuten niet waarna één grote hap volgde. Tenslotte kwam de volgende hap lucht niet meer. Op 11 december overleed hij, twaalf dagen jong. We waren leeg, lamgeslagen en intens verdrietig, maar ergens was er ook meteen al berusting. We deden het meest liefdevolle wat we voor Lenn konden doen, al stuit het tegen je natuur in om niet te vechten.’

‘Als ik mensen zie die een kind met een stofwisselingsziekte hebben, kan ik er nog steeds met een bepaalde afstand naar kijken: goh, wat erg voor die mensen. Want het blijft surrealistisch wat ons is overkomen. Het hoort niet. Het gevoel van je kind verliezen, is universeel. Een scheur in je hart heelt, een hap eruit niet. Je zal nooit meer compleet zijn zonder. Het eerste jaar viel tegen. Elke dag denk je dat het een stukje beter gaat, maar het gaat in golven: het komt keihard weer terug. Ik heb een hekel aan termen als ‘het een plekje geven’ of ‘het verwerken’. De leegte in mijn hart vult zich met herinneringen en verdriet. Soms, als het naar de oppervlakte komt, doet het nog net zoveel pijn en verdriet als op dag één. Al leer je er steeds beter mee leven.’

Na zes weken bellen

‘De eerste anderhalf jaar waren we alleen maar bezig met het reguleren van andermans emoties. Het is opvallend hoe anders mensen daarmee omgaan. Een vriendin belde meteen toen ze hoorde van Lenns situatie. Ze vroeg of ze langs kon komen om ons te knuffelen. Dat was fijn. Maar ik had ook vriendinnen die pas zes weken na Lenns overlijden durfden te bellen. Toen ik zelf nog geen kind had verloren, had ik overigens ook zo kunnen reageren.

Zeven weken nadat Lenn was overleden sprak ik een buurman, hij zei: ‘Wat erg, wat klote joh. Maar gaan jullie nou nog een nieuwe maken?’ Tja. Ik denk maar zo: het is een reactie van iemand die in paniek is dat hij jou ineens tegenkomt en niet weet wat hij moet zeggen.’

‘Een paar maanden na Lenns overlijden, zei mijn partner: ‘Ik ga Lenn niet meer níet opnoemen. Hij hoort er gewoon bij.’ Ik was opgelucht dat wij dat klaarblijkelijk hetzelfde voelden. Want dat is natuurlijk wel een ding als mensen vragen hoeveel kinderen je hebt. Ik zeg altijd: ‘Ik heb er vijf, eentje woont niet meer thuis en komt niet uit mijn buik en eentje leeft niet meer.’ Soms ga ik er snel overheen: ‘Allemaal jongens, ja.’ Maar toch: het praten erover is niet wat het moeilijk maakt. Ik heb het verhaal al 3 miljoen keer verteld. Het is meer wat het met ánderen doet als ik het vertel. Als het onverwacht komt, komt het nogal eens aan.’

De begrafenis van Lenn.

Elke avond

‘Op een gegeven moment besloten we dat we nog een kindje wilden. Het verdriet van mijn jongens speelde hierbij ook erg mee. Vooral de jongste had veel moeite met het overlijden van Lenn. Nog steeds ligt er een fotoboekje van Lenn naast z’n bed. Het eerste halfjaar na Lenns dood, wilde hij elke avond de foto’s bekijken en moest ik steeds vertellen wat er was gebeurd.’

‘Onze jongste zoon is geen vervanging, want Lenn blijft er ook altijd bij. Je denkt aan ’m of je hebt het over je gezin’

‘Erfelijkheidsonderzoek had uitgewezen dat zowel mijn partner als ik drager zijn. Allebei van een andere variant van het gendefect dat deze ziekte veroorzaakt. Elk kind van ons samen heeft 25% kans om ziek te zijn. De zwangerschap van mijn jongste zoon was dan ook erg spannend. Want alles wat mis kan gaan, is ineens veel realistischer. Na een speciale vlokkentest waarbij ze DNA uit je baarmoeder halen, hoorden we met veertien weken dat hij een gezond kind is, maar dat hij wel drager is. Als uit de test was gekomen dat hij de stofwisselingsziekte had, had ik abortus laten plegen.’

Geen vervanging

‘De eerste twaalf dagen na zijn geboorte was ik alles aan het vergelijken. Toen Lenn zo oud was deden we dit, toen dat, met zoveel dagen gebeurde er dit… Hij is nu 2,5 jaar en het is zo fijn dat hij een heel ander kind is dan Lenn was. Hij had bij zijn geboorte al een ander koppie. De jongens zijn stapelverliefd op hem. Hij is geen vervanging, want Lenn blijft er ook altijd bij. Er gebeurt elke dag wel iets waardoor hij erbij is. In kleine praktische dingen. Je denkt aan ‘m of je hebt het over je gezin. De jongens slaan ‘m ook nooit over.’

Dakar-deelnemer Bert Heskes vraagt aandacht voor Make a Memory.

Make a Memory

‘Elke moeder is trots op haar kind, wil haar kind laten zien. Make a Memory zorgt daarvoor. Deze stichting is in 2008 opgericht en fotografeert kinderen die terminaal ziek of overleden zijn. Juist om de herinnering aan het kind levend te houden. De waaier met vijf foto’s die we hebben gekregen, staat nog steeds in de kamer. Ik kijk er nu, vijf jaar later, nog elke dag naar. Lenn is overleden, maar mede dankzij de foto’s bestaat hij. Ze zijn voor mij van onschatbare waarde. Voor mijzelf, mijn gezin en familie als tastbare herinnering die we kunnen delen, maar ook voor de stichting Make a Memory.

Zij mogen de foto’s gebruiken om te laten zien hoe belangrijk zij zijn voor ouders die een kind verliezen. Regelmatig zie ik de foto’s van Lenn voorbijkomen. Op banners, op de beursstand, op de website. Ongelofelijk trots ben ik dan op mijn kleine ventje dat met zijn korte leven toch iets heeft kunnen betekenen voor anderen. Als mensen geld moeten overmaken naar een goed doel, ligt een stichting misschien niet voor de hand, omdat het raakt aan je grootste angst en het geen levens redt. Maar juist voor mensen die het ergste meemaken wat je kunt meemaken, is het enorm waardevol.’

Wil je meer weten over de stichting Make a Memory en hoe je ze eventueel kunt steunen, klik dan hier.

Dit ontroerende verhaal van Bodille is getipt aan de redactie. Heb jij ook een verhaal dat verteld móét worden? Laat het ons weten via dit formulier.

Deze muziektherapeut probeert ouders die hun kind verliezen te helpen op een wel heel bijzondere manier.>

Meer leuke content? Like ons op Facebook