Als je eigen vader ALS heeft

Emoties om Ice Bucket Challenge

Persoonlijk

Lifestyle redacteur Annemarie had vorig jaar geen idee dat de Ice Bucket Challenge voor haar zo emotioneel zou worden.

Een paar keer per jaar zie je een online hit voorbij komen. De Ice Bucket Challenge is er weer zo een en grijpt mij persoonlijk erg aan. De actie heeft als doel bekendheid te krijgen voor de verschrikkelijke ziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), de ziekte die mijn vader heeft sinds vorig jaar.

Een stukje van jezelf

Het is een ziekte waarbij cellen die de spieren aansturen afsterven waardoor je uiteindelijk niks meer kunt. Er zijn geen medicijnen voor en ook de oorzaak van de ziekte is nog onbekend. In feite lever je steeds een stukje van jezelf in dat nooit meer terugkomt. Er is geen hoop op verbetering en er is geen weg meer terug. Wel blijf je volledig bij bewustzijn, je zit dus gevangen in je eigen lichaam. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van overlijden.

Sterren en iets met ijs

De Ice Bucket Challenge waarbij mensen een emmer ijswater over hun hoofd gooien heeft al meer dan 6 miljoen euro opgeleverd (zes keer zoveel als voorgaande acties!) en dat geeft hoop. Zo deden Mark Zuckerberg mee, Bill Gates, Oprah, Lady Gaga, Gwen Stefani, Justien Bieber (die Obama nomineerde, die gelukkig nee zei en geld stortte) en nog honderden andere celbrities en miljoenen mensen. Allemaal haalden ze een nat pak. Naast al het geld dat binnenstroomt voor onderzoek is het fijn dat de ziekte steeds meer bekendheid krijgt. Inmiddels zijn er al meer dan 2,5 miljoen videos op youtube van mensen die de challenge aangingen.

Machteloos

Voordat mijn vader de diagnose kreeg wist ik bijna niks over ALS, sinds vorig jaar juni, in één klap is het mijn struggle of life, die van mijn familie maar ook van veel andere patiënten en hun familie. Je staat samen machteloos en je wilt zo graag iets doen, maar het nare is, je kunt niks doen. Deze online hit doet daadwerkelijk iets en hoe je het ook went of keert dat is uiteindelijk het doel!

Te laat

Onderzoekers komen steeds verder met het vinden van de oorzaak van ALS en het ontwikkelen van een werkend medicijn. Daar is geld voor nodig, veel geld. Voor mijn vader is het waarschijnlijk al te laat maar hopelijk is het een kans om de ziekte te stoppen bij toekomstige patiënten. Je wil de hoop nooit opgeven..

De beste/leukste Ice Bucket Challenges op een rijtje:

Bill Gates

Mark Zuckerberg

Justin Timberlake

Acteur Chris Pratt met een creatieve

Oprah

noot
In september organiseert de Amsterdam City Swim weer een zwemrace door de Amsterdamse grachten. De opbrengsten gaan naar onderzoek voor ALS. Zelf meedoen kan niet meer, de run op kaartjes om mee te zwemmen is ongekend. Doneren kan nog wel!

Meer leuke content? Like ons op Facebook