Anna’s (36) dochter werd slechthorend geboren door CMV: ‘Bijna niemand kent het virus’

Persoonlijk

Het is algemeen bekend dat je als je zwanger bent je beter geen rauw vlees en rauwe vis kunt eten, om de kans op toxoplasmose zo klein mogelijk te maken. Weinig mensen zijn daarentegen bekend met het Cytomegalovirus (CMV) en de mogelijke gevolgen hiervan. Anna (36) liep het virus op, waardoor haar driejarige dochter slechthorend werd geboren. Ze doet haar verhaal aan Famme, om zo meer bekendheid rondom het virus en de gevaren ervan te creëren.

Slechts 50 decibel

Anna: ‘Ik had geen idee wat CMV was, voordat ik er zelf mee te maken kreeg. Toen ik zwanger was van onze tweede dochter merkte ik niks anders ten opzichte van mijn vorige zwangerschap, behalve dat ik op de helft ervan ontzettend moe was. Toen mijn dochter geboren werd, en ze tot drie keer toe niet door de gehoortest heen kwam, trokken de artsen aan de bel. Ze wilden haar testen op CMV. Die test bleek positief. Aan haar linker oor is ze doof, rechts hoort ze pas vanaf 50 decibel; het geluid dat een langsrijdende auto produceert.’

Speeksel en urine

Het Cytomegalovirus hoort volgens Stichting CMV bij de familie van de herpesvirussen; de groep die ook een koortslip of waterpokken veroorzaakt. Infecties met het virus komen veel voor, overal ter wereld en op alle leeftijden. CMV wordt overgedragen door nauw contact en vooral kleine kinderen kunnen het via speeksel en urine overdragen aan een ander kind of een volwassene.

Anna: ‘Ik schrok enorm en vroeg me meteen af of ze ooit wel zou kunnen praten’

Als een zwangere vrouw besmet wordt met dit virus, kan zij het overdragen op haar ongeboren kind. Niet alle ongeboren kinderen kunnen worden besmet; die kans loopt op tot 35 procent. Het virus zit in lichaamsvocht (speeksel, bloed, urine, sperma, vaginaslijm en moedermelk) van mensen die het virus bij zich hebben. Het virus blijft na besmetting in het lichaam aanwezig. Het kan soms weer opleven als de weerstand laag is.

Geen antistoffen

Anna: ‘Er werd mij verteld dat tachtig procent van de wereldbevolking het virus als kind oploopt, en daar dan een griepje aan overhoudt. Als je het hebt gehad, maakt je lichaam er antistoffen voor aan en kun je het niet nog eens krijgen. Ik heb dit virus blijkbaar niet gehad in mijn kindertijd en er dus ook nooit antistoffen voor ontwikkeld. Als ik dit had geweten, had ik extra voorzichtig kunnen zijn tijdens mijn zwangerschap.’

‘Toen we hoorden dat onze dochter blijvend letsel over zou houden aan de besmetting met het virus, was ik erg teleurgesteld. Ik schrok enorm en vroeg me meteen af of ze ooit wel zou kunnen praten, ik haar ooit zou horen zingen, met welke aanpassingen ze zelfstandig zou kunnen wonen en of ze later wel werk zou kunnen vinden wat ze leuk vindt. Niks was meer zeker. We hadden een gezond kindje verwekt, maar zij is in mijn buik ziek geworden en haar gehoor is definitief beschadigd door een simpel virus.’

Erbij neerleggen

‘Ik heb op alle mogelijke manieren proberen te achterhalen hoe het kan zijn gebeurd, maar dat is praktisch onmogelijk. Ik was gedwongen me erbij neer te leggen. Ik kon het mezelf niet kwalijk nemen, dus voelde ik me ook niet schuldig. Gelukkig hebben mijn partner en ik meteen de draad opgepakt en bedacht dat er wel ergere dingen in de wereld zijn. We zouden dit met zijn allen voor elkaar boksen en alles uit de kast halen om haar zo goed mogelijk te begeleiden en te helpen.’

Niet alle gevolgen van een CMV-besmetting zijn hetzelfde. Anna’s dochter werd slechthorend, maar andere kinderen kunnen bijvoorbeeld last van spasmen krijgen of andere spierproblemen krijgen. Weer een andere groep kinderen houdt er niks aan over.

Cochleair implantaat

Anna: ‘Het enige wat onze dochter nu heeft is die slechthorendheid, maar het zou zo maar kunnen dat we er over een paar jaar achter komen dat dit niet het enige is. Ze is nu drie, en heeft sinds ze een jaar is een cochleair implantaat (CI) achter haar linkeroor en een hoortoestel in haar rechteroor. Door deze combi kan ze goed horen, maar ze gebruikt wel gebaren ter ondersteuning. Vooral als ze in een drukke omgeving is met veel geluid.’

‘Bijna niemand weet dat een kusje op de mond van een kind ook schadelijk voor je baby kan zijn’

‘Volgend jaar wordt ze vier en gaat ze naar school. Haar taalontwikkeling is goed genoeg om te beginnen op regulier onderwijs, dus dat gaan we proberen. We zijn nu druk bezig met alle betrokkenen om te kijken op welke manier we haar het beste kunnen ondersteunen in de klas, dit kan bijvoorbeeld een tolk zijn of een microfoontje voor de juf.’

Eén kusje is genoeg

In Nederland is er weinig bekend over CMV, zelfs artsen weten er vaak het fijne niet van. Er wordt volop onderzoek gedaan, maar in de tussentijd wordt er weinig over geschreven. Anna: ‘Je kunt een besmetting met het virus amper voorkomen, maar ik had er graag wel wat meer over willen weten. Elke zwangere vrouw wordt aangeraden om uit te kijken met rauwe stukken vlees en vis of het verschonen van de kattenbak, maar bijna niemand weet dat een kusje op de mond van een kind ook schadelijk voor je baby kan zijn.’

Iedereen kan in contact komen met het virus en ziek worden. Zeker kinderen in dagverblijven en crèches en hun ouders of verzorgers. Ook in ruimtes waar veel mensen dicht op elkaar verblijven is het risico groter.

Vaccin

Er bestaat geen vaccin tegen CMV. Het enige wat je kunt doen is je vatbaarheid ervoor laten testen bij de huisarts. Uit bloedonderzoek kan dan blijken of je antistoffen in je lichaam hebt, of niet. Heb je die niet, dan bestaat er een kans dat je het virus oploopt tijdens je zwangerschap. Een CMV-infectie kan worden behandeld met een antiviraal middel. Of zo’n behandeling voor een kind zin heeft, wordt meestal besproken met een kinderarts.

Stichting CMV

Omdat er volop onderzoek wordt gedaan naar CMV is daar geld voor nodig. Wil je deze onderzoeken steunen, dan kun je een bedrag doneren via de website van Stichting CMV.

Heb jij ook een mooi, inspirerend, heftig of ontroerend verhaal? Iets dat je met andere vrouwen wil delen? We zijn op zoek naar verhalen van vrouwen, voor vrouwen. Heb je iets waarover je geïnterviewd wilt worden? Mail je verhaal in het kort naar [email protected] We nemen dan contact met je op.

Meer leuke content? Like ons op Facebook