Anne: ‘Mijn lieve kleine meisje, waar heeft ze dit aan verdiend?’

Columnist Anne (3) is een impulsief, chaotisch en creatief mens. Ze heeft haar handen vol aan haar dochter Lexie (2,5) en na een hormoonbehandeling is ze weer zwanger. Wat enorm leuk is, maar ook heel spannend, want Lexie is ongeneeslijk ziek én dat is genetisch bepaald.

Kinderthuiszorg

En dan ineens staat er een mevrouw in een geel vest voor de deur, er staat een auto in de straat waar groot op staat ‘KinderThuiszorg’. Ik slik even en doe de deur open. We wisten dat dit moment kwam, en ik dacht dat ik mezelf erop had voorbereid, maar niets is minder waar.

Toen ik gister de apotheek binnenliep om de spuiten met EPO op te halen voor mijn dochter Lexie, heb ik mezelf toegesproken en besloten er niet over na te denken. Gewoon verstand op nul en gaan. Het is inmiddels alweer bijna twee jaar geleden dat we te horen kregen dat Lexie een aangeboren nierziekte heeft. Niet alleen aangeboren en gekregen van een gen wat ik bij me draag, maar ook ongeneeslijk. In twee jaar tijd heb ik al vaak besloten om over bepaalde dingen niet na te denken. De thuiszorg in huis, in onze veilige haven, is een dieptepunt en daar denken we dus zo min mogelijk over na.

Als Lexie ’s avonds in bed ligt en ik nog even bij haar ga kijken, barst ik in tranen uit

Ziekenhuis

Ik heb me laten vertellen dat EPO een soort doping is, waar Lance Armstrong meerdere keren de Tour de France op heeft gewonnen. Dat spul spuiten we nu wekelijks in de beentjes van mijn dochter. Over twee weken wordt ze drie jaar en heeft ze al meer spuiten gehad en ziekenhuisbezoeken doorstaan dan ik in al mijn dertig jaar.

Huilen

Voor mij is dit nogal een drempeltje, een mevrouw in ons eigen huis die haar een spuit in haar beentje geeft terwijl ik haar stevig vasthoud. Ik hoor een stemmetje in mijn hoofd: ‘Niet nadenken Anne, vooral niet nadenken’. Als Lexie ’s avonds in bed ligt en ik nog even bij haar ga kijken, barst ik in tranen uit. Mijn lieve, kleine meisje, waar heeft ze dit aan verdiend? Waarom is alles niet gewoon normaal? Na ongeveer vijf minuten huilen en een enorme dosis zelfmedelijden, besluit ik dat dit haar niet gaat helpen. Huilen mag af en toe, maar het helpt helaas niets.

We weten dat het niet heel lang meer gaat duren tot goede dagen veranderen in slechte

Ik zet de knop weer om, een knop die je gaandeweg steeds beter weet te vinden. Het helpt overigens niet echt mee dat ik ruim 22 weken zwanger ben en dus al begin te huilen bij het kijken van het Jeugdjournaal. Ik besluit dat ik me ga richten op de positieve dingen en gagenieten van alle goede dagen. We weten dat het niet heel lang meer gaat duren voordat die gaan veranderen in slechte dagen dus we hebben geen tijd te verliezen.

Op volle kracht vooruit

Alle mensen die ons niet begrijpen, alle kloteberichten uit het ziekenhuis, alle slechte uitslagen, we laten ze allemaal links liggen en gaan weer op volle kracht vooruit. We proberen de hoge bergen te trotseren en ik zal er persoonlijk voor zorgen dat ons gezin met z’n allen boven komt, daar laat ik niemand tussen komen.

En wie weet, misschien wint ze ooit wel de Tour de France.

Reageer op artikel:
Anne: ‘Mijn lieve kleine meisje, waar heeft ze dit aan verdiend?’
Sluiten