Ashley uit Handen aan de couveuse vertelt hoe het gaat met Ace: ‘Het is een wonder dat hij er nog is’

Met een doos tissues binnen handbereik keek redacteur Laurien elke woensdagavond naar het programma Handen aan de couveuse. Met haar waren er vele andere kijkers die intens meeleefden met de gezinnen in het EO-programma. Na de laatste aflevering vroeg ze zich af hoe het nu zou gaan met de baby’s uit de serie, waaronder baby Ace.

Ik sprak Ashley en Thomas, de ouders van Ace, die bijna vijf maanden op de afdeling Neonatologie van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis lag. Het gesprek ging over hun vakantie, over de periode tijdens en na de opnames en over de dag dat ze dachten dat Ace het niet meer zou redden.

Ashley vertelt aan de telefoon dat ze net lekker aan het ontbijten zijn in Spanje. In drie dagen tijd is het gezin naar hun vakantieverblijf gereden. Ace heeft geen kik gegeven. “Hij is echt een supermakkelijk kind. De hele reis heeft hij niet een keer gehuild. Hij is altijd vrolijk, slaapt makkelijk en hij eet en drinkt goed. In het ziekenhuis waarschuwden ze ons nog dat we er rekening mee moeten houden dat Ace extra last kan hebben van prikkels, maar we nemen hem overal mee naartoe en hij heeft nergens last van.

We twijfelden om mee te doen aan Handen aan de couveuse

Voordat we weggingen vonden we het wel even spannend. Thuis hebben we een vaste arts die we kunnen bellen wanneer er wat is. Hier is dat niet. Ik merk wel dat ik daardoor extra alert ben, maar ik denk dat die angst voor altijd zal blijven. Dit heb je sowieso met kinderen, maar door de vroeggeboorte van Ace is de angst wel sterker, denk ik.

We hebben megaveel berichtjes gehad. Echt niet normaal, we zijn er echt door overspoeld. Natuurlijk van vrienden en familie, maar vooral van onbekende mensen. We kregen veel superlieve berichten van mensen die met ons meeleven. Mensen die het mooi vonden om te zien hoe we ermee omgingen en ook vragen van ouders die nu in deze situatie zitten. Het is echt bizar en van tevoren heb ik daar helemaal niet over nagedacht. Ook nu nog krijgen we regelmatig de vraag hoe het nu met ons gaat, daarom wil ik ook graag hier mijn verhaal doen.”

Ashley vertelt dat ze eerst twijfelden om mee te doen aan het programma. De poster met informatie over het programma hadden zij en Thomas al zien hangen in het ziekenhuis. Op dat moment doen ze er niets mee. Tot ze benaderd werden door een verpleegkundige en later ook de maakster van Handen aan de couveuse: “Ze zeiden dat het heel mooi zou worden en dat het later voor ons en Ace ook fijn zou kunnen zijn om terug te zien. En natuurlijk voor andere ouders, want het is niet voor te stellen hoe je deze periode beleeft.”

Het is best zwaar om terug te zien

“In het begin waren we wel wat ongemakkelijk voor de camera. Later was de cameraploeg er wel, maar voor je gevoel ook weer niet. Ze hielden een gepaste afstand en waren heel netjes en rustig. Ze leefden ook echt met ons mee en we kregen zelfs een band met ze. Het is fijn om bekenden om je heen te hebben als je weer slecht nieuws krijgt en zij waren er. Ook als de camera uit was. Er gebeuren namelijk ook heel veel dingen die je in het programma niet ziet. 

Dat is best zwaar om terug te zien. Sommige dingen ben je ook vergeten, die blok je automatisch. Als je dat dan weer ziet, komt het weer naar boven. Dit helpt wel bij het verwerken van de hele periode. Ik heb ook EMDR en dan bekijk ik samen met de psycholoog de beelden terug. Dat is best luxe, want dit helpt om alles een plek te geven. Gelukkig gaat het met Ace hartstikke goed nu en daardoor gaat het met ons ook goed. 

In het begin toen hij net thuis was, was ik wel heel angstig. Ik was ook bang om met hem naar huis te gaan, dat zie je ook wel in de laatste aflevering van Handen aan de couveuse. Thuis ben je op jezelf aangewezen, dat waren we niet gewend. Ik moest ook echt in mijn achterhoofd houden dat hij nu een normale baby was en geen baby meer die constant zorg nodig had. Toch schrok ik bij elk hoestje. Dat vertrouwen moest echt opgebouwd worden. Het hielp dat ik altijd naar het ziekenhuis kon bellen als er iets was.”

We zijn allang blij dat hij er nog is

“De eerste twee dagen thuis bleef hij maar huilen. Hij sliep niet en was niet stil te krijgen, terwijl hij in het ziekenhuis nooit huilde. Je schiet dan meteen in paniek. Ik dacht dat er iets ernstigs aan de hand was. In het ziekenhuis bleek later dat hij verborgen reflux had. Thuis had hij daar last van, omdat zijn bedje plat lag. In het ziekenhuis staat zijn bedje schuin. Achter dat soort dingen kom je dus pas als je thuis bent.”

Ace is nu tien maanden oud, maar gecorrigeerd is hij zeven maanden oud. Dat betekent dat hij op zijn verjaardag, op 18 december, een jaar oud wordt, maar gecorrigeerd is hij dan pas negen maanden. Zijn ontwikkeling loopt ongeveer gelijk aan de gecorrigeerde datum. Hetzelfde als een kindje van negen maanden oud dat wel op de uitgerekende datum geboren is. Hij is dus klein voor zijn leeftijd, maar eigenlijk ook weer niet. Dat zorgt af en toe voor verwarring wanneer mensen hem zien en vragen hoe oud hij is.”

Omdat Ashley en Thomas niet elke keer zin hebben om het hele verhaal uit te moeten leggen noemen ze meestal zijn gecorrigeerde leeftijd.  Ashley vertelt: “Tot nu toe ontwikkelt hij zich volgens het schema. En ach, anders kruipt hij twee maanden later. We zijn allang blij dat hij er nog is.”

Niet langer laten lijden als de strijd al gestreden was

Want de angst dat Ace er niet meer zou zijn, werd op een van de dagen in het ziekenhuis heel erg groot. Ashley vertelt over een deel van die dag die we in de aflevering niet hebben gezien: “In de aflevering dat Ace heel ziek werd, na zijn operatie, kwam de verpleegkundige weer met een zak vol medicijnen aan. Ik heb haar toen gevraagd of dat nog wel zin had. Ik wilde hem niet nog meer laten lijden terwijl de strijd al gestreden was. We hadden daarna een gesprek met de arts die het nog heel even wilde aankijken. Ik zei tegen hem dat Ace zijn ogen helemaal weg waren, ook al had hij ze al drie weken niet geopend. Ze waren helemaal ingezakt.

Die dag, laat in de avond, deed Ace een oogje open. Alsof hij daarmee wilde zeggen dat hij er nog was. Het voelde als een teken dat we er nog voor moesten gaan. Die dag was een van de lastigste dagen van de hele periode.

Na dat gesprek is de arts bij Ace gaan kijken. Pas een paar dagen later zei de arts tegen me dat hij het ook gezien had. En dat hij toen heeft gedacht dat het klaar was. Ook hoorden we van onze moeders, die toen in het ziekenhuis waren, dat ze de arts daarna tegen waren gekomen. Ze zeiden tegen hem dat het iets beter ging met Ace en de arts keek ze aan met een blik waaruit af te lezen viel dat dat niet mogelijk was. Hij had gedacht dat Ace er toen al niet meer zou zijn. Het is echt een wonder dat hij er nog is.”

Heel veel verdriet in Handen aan de couveuse: ‘Aan zijn ogen zag ik dat het klaar was’