Janne Vogel Persoonlijk 13 apr 2018, 17:27

Leestijd: 7 minuten

Karens dochtertje (6) heeft cerebrale parese: ‘Mensen praten vaak zo over haar heen’

Karens dochter Lin (6) heeft cerebrale parese (CP), een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. Lin is een hartstikke slim meisje, alleen werkt haar lichaam niet helemaal mee. Mensen plaatsen haar door haar handicap constant in een hokje, terwijl ze geen idee hebben van wat Lin allemaal wél kan. Karen vertelt Famme over het dagelijks leven met Lin en haar CP.

Cerebrale Parese is in Nederland de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. Toch is lang niet iedereen bekend met de stoornis.

Cerebrale parese

‘Bij haar geboorte heeft Lin zuurstoftekort gehad, waardoor haar hersens zijn beschadigd in het motorische gedeelte. De aansturing van haar spieren werkt daarom niet zoals het hoort, en dat merk je aan vrijwel álles. Je hebt je spieren natuurlijk bijna overal voor nodig. Ze wil van alles, maar het lukt haar niet. Haar armen gaan een hele andere kant op dan haar bedoeling is en als ze praat bewegen haar spieren anders, waardoor het heel anders klinkt dan bij een gemiddeld persoon. Lin heeft een ernstige vorm van CP, dus haar hele lichaam wordt erdoor beïnvloed.

Mijn hele zwangerschap heb ik een gezond kindje gedragen, tot aan de bevalling. De bevalling was één groot drama: het leek nog even goed te gaan, maar een paar uur na haar geboorte kreeg Lin een epileptische aanval en werd duidelijk dat ze allesbehalve oké was. De sfeer sloeg direct om en er werd ons verteld dat ze nooit iets zelf zou kunnen. Lin zou een kasplantje worden. Na deze korte mededeling stortte mijn wereld in. Dit had niemand zien aankomen.

Wennen

Toch was het een kwestie van afwachten hoe ze zich zou ontwikkelen, waardoor ik er al snel achter kwam dat ik een echte vechter op de wereld had gezet. Lin deed het toch steeds iets beter dan de dokters voorspelden en dat maakte me ontzettend trots. Ik besloot van elk klein dingetje dat ze wél kon een feestje te maken.

Natuurlijk belandde ik na de bevalling in een achtbaan en moest ik enorm wennen aan de situatie. Je hebt voor je kind toch bepaalde ideeën en dromen, waardoor het voelt alsof je iets kwijtraakt. De kans op een normaal gemiddeld leven verloren we tijdens de bevalling. Daar moest ik mee om leren gaan. Ik moest eigenlijk met alles leren omgaan: de blikken van mensen op straat, bijvoorbeeld, en hoe ik haar nu precies moest helpen; mijn leven zag er ineens heel anders uit. We hebben de afgelopen jaren enorm veel artsen gezien en in de loop van de tijd kwam de CP-diagnose.

Het dagelijks leven

Door haar cerebrale parese heeft Lin eigenlijk overal hulp bij nodig. Eten, drinken, naar de wc gaan, douchen, spelen: er moet altijd iemand bij haar zijn om haar te helpen. Ook in het contact met anderen heeft ze ondersteuning nodig, omdat mensen haar niet goed kunnen verstaan. Dat is natuurlijk niet niks, maar Lin heeft me vooral veel positieve dingen gebracht. Door haar handicap doe ik mijn afstudeeronderzoek binnen de kinderrevalidatie en ben ik bij meerdere wetenschappelijke onderzoeken betrokken die te maken hebben met ouders van kinderen met een fysieke beperking. Ik vind dit heel leuk om te doen en het komt natuurlijk door haar dat ik die wereld ingerold ben. Het gaat met ups en downs, maar ik heb er een weg in weten te vinden. Dit ‘ongeluk’ heb ik een positieve draai weten te geven door er mijn werk van te maken.

De terminologie

Het feit dat de meeste mensen weinig weten over CP stoort mij dagelijks. We worden op straat vaak raar aangestaard en mensen behandelen Lin regelmatig alsof ze een verstandelijke beperking heeft, terwijl dit totaal niet het geval is. Integendeel. Cognitief is er hélemaal niks mis, en dat maakt het soms extra lastig. Mensen praten over haar heen, alsof ze er zelf niet bij zit. Als mensen beter zouden weten wat CP is en wat het inhoudt, zouden ze er heel anders mee omgaan. Dat zou het makkelijker maken. Vooral de term cerebrale parese moet in mijn ogen bekender worden. Het woord spastisch kent iedereen, maar dat is enkel een onderdeel van CP. Er is in het Nederlands in mijn ogen iets misgegaan qua terminologie.

Het besef

Juist omdat Lin cognitief in orde is en prima kan nadenken, begint ze nu zelf last te krijgen van het feit dat ze CP heeft. De wereld van een kind is aan het begin natuurlijk nog heel klein en wordt langzamerhand steeds groter. Ze is inmiddels bijna 7 en begint nu echt om zich heen te kijken, waardoor ze ziet dat andere kinderen wél rennen en zorgeloos spelen. Laatst had ze een enorme mental breakdown en wilde ze niets liever dan geen CP meer hebben. Ook in de speeltuin hadden we laatst een lastig moment: ze had het gevoel dat andere kinderen haar uitlachten omdat ze niet zelf kan lopen en ik haar niet op de glijbaan kon tillen. Ze kon niet meer stoppen met huilen.

Frustratie

De komende jaren wordt ze natuurlijk steeds meer geconfronteerd met de dingen die zij niet kan en anderen wel kunnen. Dat gaat echt nog wel een struggle worden. Wat ik altijd heel lastig vind, is dat veel mensen zeggen: ‘Ja maar ze weet niet beter’. Fysiek gezien weet zij misschien niet hoe het voelt om gewoon te zijn, maar ze kan héél goed naar anderen kijken en zien dat het bij hen allemaal veel makkelijker gaat. Heel frustrerend. Om de toegankelijkheid van dingen kan ik me ook ontzettend boos maken. Ik ben weleens een winkel binnengelopen om te vragen of ze doorhadden dat hun winkel niet rolstoeltoegankelijk was. Of ze er iets aan wilden doen. Als je dan terugkrijgt: ‘Ja maar er komen hier nooit mensen in een rolstoel’, dan valt m’n mond echt open. Vind je het gek!

Ook die hele bureaucratie rondom het verkrijgen van hulpmiddelen of zorg haalt het bloed onder m’n nagels vandaan. Daar zitten zoveel onbegrijpelijke formulieren en regeltjes achter. Er zijn regeltjes bedacht, maar niet iedereen past precies in die regeltjes. De menselijkheid verdwijnt in dit soort dingen; er wordt naar het systeem gekeken en niet naar de mensen zelf. Soms denk ik: hoe duidelijk moet het zijn dat je kind gehandicapt is voordat je hulp kunt krijgen?

De toekomst

Ik moet voor mezelf blijven beseffen dat voor Lin het verwerkingsproces nu op gang komt, terwijl dat voor mij 7 jaar geleden al het geval was. Ik ben er na 7 jaar nog steeds mee bezig, dus ik denk dat ik haar vooral heel veel ruimte moet geven. Ik zal er altijd voor haar zijn als ze wil praten en goed naar haar luisteren. Daarnaast denk ik dat het haar kan helpen om in contact te komen met mensen die ook CP hebben, zodat ze kan zien hoe zij het doen en zodat ze weet dat ze niet alleen is. Ik weet er inmiddels een hoop van, maar ik heb zelf natuurlijk geen CP. Ik kan me heel goed voorstellen dat ze op een gegeven moment mensen wil opzoeken die wel hetzelfde hebben als zij. Ik heb zelf ook contact met een heleboel ouders die in dezelfde situatie zitten en dat biedt zo’n steun. Op het moment dat ik een ouder tegenkom die eenzelfde kind heeft als Lin, is er gelijk een klik. Je hebt minder woorden nodig, dat is zo bijzonder. Ik ben zelf beheerder van een Facebookgroep voor ouders van kinderen met CP, en inmiddels zitten we daar al met zo’n duizend ouders in.

Al is het soms nog zo moeilijk, één ding is zeker: een kasplantje is ze niet. In haar eigen woorden is ‘Lin gewoon Lin’.

Karen blogt zelf over haar leven met Lin. Klik hier om haar te volgen.

Uitgelichte afbeelding: Angeline Swinkels