Rachelle Abbas Algemeen 6 nov 2018, 10:05

Leestijd: 5 minuten

Afke: ‘Migraine is geen levensbedreigende ziekte, maar de impact is groot’

Columnist Afke (41) is naast moeder van drie ook partner, dochter, vriendin, buurvrouw en ZZP-er. Ze heeft een zwak voor imperfectie en echtheid en heeft een missie: Dat alle kinderen en ouders weten dat hun aanwezigheid er toe doet en zich geliefd voelen. Daar schrijft ze over op haar Facebookpagina.

Column: Migraine

Je was tien jaar oud en lag ziek in bed. Je moeder kwam de slaapkamer binnen, zag jouw gezicht en zei: ‘Ik zie het al, migraine.’ Ze mocht het woord daarna nooit meer gebruiken van jou. Je weigerde aan te nemen dat dát wat jij wekelijks bij je moeder zag en waar je zo’n hekel aan had, nu bij jou naar binnen was geslopen.

De eerste keer dat ik er mee in aanraking kwam, kenden we elkaar een paar maanden. We waren verliefd, zaten op een bankje in het park met de najaarszon op ons gezicht. Onze handen streelden elkaar voorzichtig. Een intens gevoel van geluk vulde mijn lichaam. Je zei iets. Ik verstond het niet goed en verwachtte een liefkozing. Maar je stond op en begon te lopen. Verbaasd liep ik achter je aan. ‘Wil je me naar huis brengen, ik krijg migraine.’ Ik probeerde je tempo bij te houden en ondertussen stelde ik vragen. Maar het was net of degene met wie ik net nog gelukzalig op een bankje had gezeten was verdwenen. Ik liep achter een vreemde aan. Je zei niets meer. Toen we bij jouw huis aankwamen, wilde je dat ik naar huis ging. Verbouwereerd stapte ik in mijn auto. Twee dagen hoorde ik niets. Migraine, dat is toch hoofdpijn, maar dan erg? Een vrouwenkwaal? Ik had eigenlijk geen idee. Terwijl ik thuis zat en maar niets hoorde, raakte ik geïrriteerd. Waarom had je mij naar huis gestuurd? Ik had toch voor je kunnen zorgen? Ik had geen idee.

Inmiddels zijn we getrouwd en besef ik dat ik niet alleen met jou ben getrouwd, maar ook met de migraine. Het is alsof ik er gratis een familielid bij heb gekregen en we kunnen het nog niet zo goed met elkaar vinden. Een aanval duurt gemiddeld een paar uur. Het ziet eruit als kortsluiting. Als je snel genoeg op bed gaat liggen, kan het zijn dat de daadwerkelijke (pijn)aanval niet doorzet en blijft het bij gevoelloosheid in vingers en tong en het zien van een aura. Daarna voel je jezelf uitgeput, ook al is de aanval niet doorgezet. Soms zak je weg in somberheid en kom je niet verder dan voor jezelf uit staren. Dit duurt twee dagen. Soms blijft de migraine een maand weg, soms een paar maanden, soms is hij er na een paar dagen weer.

Ik heb moeten leren omgaan met zijn grilligheid. Het dwingt mij om bij alle plannen rekening te houden met de mogelijkheid dat ze op het laatste moment niet door kunnen gaan en om een plan ‘B’ te hebben. Ik ben een meester geworden in het herkennen van signalen, zie aan de subtiele kleurverandering van je ogen en hoor aan jouw manier van formuleren en reageren dat er misschien een aanval aankomt. Als het weer omslaat kan dat een trigger zijn. Tegelijk probeer ik er niet door geobsedeerd te raken. Ik heb moeten leren accepteren dat het enige wat ik kan doen voor jou is je met rust laten en dat jij jouw weg hierin moet vinden.

De migraine blijft voor de buitenwereld redelijk verborgen. Totdat je je werk moet afbellen. Totdat we op het laatste moment een afspraak moeten afzeggen. Mensen leven mee, maar vinden het moeilijk om te begrijpen. Hoofdpijn, daar bestaan tegenwoordig toch goede medicijnen tegen? Ze zoeken naar een oplossing. Er moet toch iets aan te doen zijn? Soms ontsnapt per ongeluk een zucht, alweer afgebeld..

Het is hetzelfde proces wat ik heb doorgemaakt. Het heeft even geduurd voordat ik begreep wat migraine was. Daarna volgde een periode van medelijden en pijn. Wat naar om jou zo te zien. Toen volgde een periode waarin ik op zoek ging naar medicijnen en therapieën. Ik was vastbesloten dat ik jou hier vanaf ging helpen. En toen werden onze kinderen geboren. Ik begon de migraine heel anders te beleven. Ik kon geen beroep doen op jou voor de opvang van de kinderen. Dat leverde spanning op en een hoop gepuzzel en geregel. Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond en nam jou dat kwalijk. Soms was ik zelfs jaloers en wenste ik dat ík in mijn bed kon gaan liggen en gewoon kon zeggen dat ik er niet was. Ik was boos dat je je vrije dagen opnam als je ziek was of dat je je werk in het weekend inhaalde in plaats van jezelf ziek te melden. Iedere keer als de kinderen vroegen waar jij was of waarom je nog in je bed lag voelde ik een steek. Iedere keer als ik ze probeerde rustig en stil te houden werd ik boos. Ik was boos. Zo boos. En uiteindelijk voelde ik me moedeloos en leeg. Ik rekende niet meer op jou en voelde me een slachtoffer. Ik werd door iets gegijzeld wat niet eens van mij was.

Migraine is geen levensbedreigende ziekte, maar de impact is groot. Gelukkig heb ik het slachtofferschap los kunnen laten. Ik kan niet zeggen dat ik de migraine heb geaccepteerd, maar ik ben blij dat ik iets los heb kunnen laten en jou jouw eigen weg daarin kan laten bewandelen. Daardoor kan ik er echt zijn voor je. Niet vanuit medelijden, wel vanuit mijn hart en met inachtneming van mijn eigen grenzen. Soms voel ik angst.

Ik hoop dat jij later nooit tegen onze kinderen zal hoeven zeggen: ‘Ik zie het al, migraine.’