Redactie Persoonlijk 12 mrt 2019, 17:00

Leestijd: 11 minuten

Daphne: ‘We lachen erom, omdat we al teveel gehuild hebben. We drijven de spot met onszelf omdat het al zwaar genoeg is’

De stap naar het voortgezet onderwijs..

Dat Nouri een hersenbeschadiging heeft, weten we natuurlijk al vanaf de geboorte. Maar óf en in hoeverre dit hem zou belemmeren in zijn leven, is iets dat geen arts ter wereld kon voorzien. ‘Go by the day‘ was de ethiek en dus deden we dat.

Van nul tot vier jaar ging Nouri’s ontwikkeling net als ieder ander kind. Soms zelfs beter. Dus toen hij naar school moest, ging hij gewoon naar onze reguliere dorpsschool. Er was geen reden om aan speciaal onderwijs te denken. En op school ging het prima, al heeft Nouri wel een extra jaartje gekleuterd. Echter in groep drie ging het tempo dusdanig omhoog dat hij al snel tegen muren opliep. Hij trok het niet meer en ontspoorde volledig. Van het lieve, zachtmoedige, vrolijke kind was weinig over. Een gefrustreerd, bij tijden agressief en zeer gespannen wezentje was wat waar ik op dagelijkse basis mee moest dealen. Ik liep constant op eierschalen om uitbarstingen te voorkomen. Tevergeefs. Schreeuwende ruzies om de simpelste dingen zoals tandenpoetsen of schoenen aantrekken waren aan de orde van de dag. Foeterend gingen we dan uit elkaar. Hij huilend en gefrustreerd op zijn fietsje naar school, ik hem vanachter het raam nakijkend met een steen in mijn maag en de tranen rollend over mijn wangen. Ik zie hem nog gaan: op de hoek van de straat stopte hij dan om de tranen weg te vegen, zodat niemand het verder zou zien. Maar ik zag het wél en het brak mijn hart. Iedere dag weer.

Diagnose
Een moeilijke, gestreste en verdrietige tijd voor zowel hem als ons. Samen met zijn school zochten we tevergeefs naar oplossingen. Nouri kwijnde weg. Op het schoolplein zat hij onder de picknicktafel te wachten tot de pauze voorbij was. Hij vond geen aansluiting bij andere kinderen. We zochten hulp en antwoorden in alle denkbare en ondenkbare hoeken om uiteindelijk weer in het medische circuit te belanden. En na twee jaar medische en psychologische onderzoeken, kwam er eindelijk een diagnose: Cerebrale Parese.

Cerebrale Parese, ook wel Cerebrale Palsy of spasticiteit genoemd, is een ontwikkelingsstoornis. Door beschadiging van de hersengedeelten die de spieren aansturen, is er sprake van een gedeeltelijke verlamming (parese) die in ernst kan verschillen.  Hierdoor kunnen spieren niet normaal gebruikt worden en zijn lichaamsbewegingen beperkt. Vaak zijn er bij een cerebrale parese ook stoornissen van het gezichts- en spraakvermogen en van het gehoor. Ook kunnen er leermoeilijkheden zijn, epilepsie en/of een achterstand in de geestelijke ontwikkeling. Meer weten over Cerebrale Parese? Dat kan hier!

Een heftige diagnose die behoorlijk hard aankwam bij ons. Natuurlijk wisten we wel dat Nouri ‘anders’ was. En zijn motoriek wel eens te wensen over liet, maar dit? Dit hadden we niet verwacht. Echter, het bracht wél verduidelijking waarom het bij ons niet zo ging als bij anderen. Ook kwamen we er achter dat Nouri gedeeltelijk blind is, wat een hoop onbenullige ongelukken verklaarde. Hoe vaak ik niet geroepen heb: ‘Kijk dan ook vóór je!’ Of ‘Jeetje Nouri, dat zíe je toch wel?’ Om er nu achter te komen dat hij er zelf écht niets aan kon doen en het dus daadwerkelijk niet zag. Terugkijkend kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan om dergelijke uitspraken, die eigenlijk meer een uiting waren van mijn eigen frustratie. Frustratie om het feit dat het nooit ‘normaal’ kon bij ons.

De Josti family
Dat het nooit normaal kan hier, daar zijn we inmiddels aan gewend geraakt. Sterker nog: we hebben het tot ons trademark gemaakt binnen het gezin: ‘Abnormaal is het nieuwe normaal.’ Wij zijn de ‘Josti family’ and proud of it! We lachen erom, omdat we al teveel gehuild hebben. En we drijven de spot met onszelf omdat het al zwaar genoeg is. Mijn man is omgedoopt tot Josti 2.0 (en hij doet zijn naam eer aan, geloof me!) en ik noem Nouri vaak gekscherend ‘mislukte pannenkoek’. Dit omdat ik ooit een spreuk tegenkwam die zei: ‘Kinderen zijn net pannenkoeken; de eerste mislukt altijd!’ Grof in iemand anders zijn ogen misschien, maar wij vinden dat humor. Van nature zijn we nou eenmaal niet van die ‘zwaar op de hand’ types en bovendien, met een beetje humor voelt alles wat minder belastend.

Met Nouri’s nieuw verworven diagnose, kwam er ook een nieuwe school: een  Mytylschool waar hij de aandacht, zorg en therapieën kreeg die hij hard nodig was. Heel langzaam zagen we verbetering in zijn ontwikkeling. De frustratie en agressie nam af, de constant aanwezige tensie in zijn lijf verdween en ook was dit de tijd dat wij hem de ruimte gaven om te zijn wat hij wilde zijn: geen meisje meer, maar een jongen. Hij floreerde. En hoe! Inmiddels is dit het vierde jaar op deze school en wat is hij gegroeid! In de breedste zin van het woord. Maar vooral zijn leerprestaties hebben sprongen gemaakt die we niet voor mogelijk hielden. Toen hij op deze school kwam in groep vijf, hadden zijn leerprestaties het niveau van een kleuter. Prognose was weinig bemoedigend en – hoe moeilijk ook – we berustten ons in het feit dat Nouri qua niveau niet veel verder zou komen dan groep vijf. Echter, daar dacht hij zelf anders over. Inmiddels heeft meneer zichzelf opgewerkt naar een niveau waarmee hij volgend schooljaar naar het reguliere VMBO zou kunnen doorstromen. Iets wat hij zelf ontzettend graag wil want hij wil straks naar een ‘normale’ school, net als zijn vriendjes. En daar heeft hij hard voor gewerkt.

Dat klinkt bijna als een Disney film, waarin een situatie volkomen hopeloos lijkt en dan op het eind toch een happy end krijgt. Maar geloof me, niets is minder waar! Oké, even vooropgesteld: ik ben trots – nee, súper trots – op mijn kanjer en wat hij de afgelopen jaren bereikt heeft! Dat ik straks aan mensen kan vertellen ‘Mijn zoon gaat naar het VMBO’, daar kan geen gevoel tegenop. Maar tegelijk bezorgt het me slapeloze nachten. Waarom? Dat ga ik je uitleggen.

Lees door hieronder op ‘volgende’ of het pijltje te klikken het vervolg.