‘Dat ik geen kinderen kan krijgen, vind ik het ergst. De kans dat ik de loterij win, is groter’

Persoonlijk

Een op de tien vrouwen in Nederland heeft last van slijmvlies dat buiten de baarmoeder komt en daar ontstekingen geeft, beter bekend als endometriose. Maart is endometriose awareness maand. Mediavrouw en schrijver/spreker Dina-Perla de Winter (30) zette onlangs een platform op over de ziekte die haar onvruchtbaar heeft gemaakt.

Dina-Perla: ‘In juli 2007 kreeg ik pijn als een erge ongesteldheid, maar dan tien keer heftiger. De ergste soort pijn ooit. Ik moest naar het ziekenhuis, want dit was niet vol te houden. Toen mijn man Max en ik aankwamen bij het ziekenhuis, kreeg ik direct morfineshots in mijn been. Die werkten vier minuten, daarna lag ik weer te gillen van de pijn. Voor ik het wist, lag ik op de operatietafel onder volledige narcose. Tijdens de operatie bleek dat er een cyste ter grootte van een ei bij mijn rechtereileider zat. En die stond op barsten… Erg gevaarlijk.’

Menstruatieklachten

‘Ik had eigenlijk altijd veel last van mijn ongesteldheid – voor en na de operatie. Maar tussen 2007 en 2013 was het op sommige momenten extra heftig. Ik voelde dat er iets niet in de haak was, maar niemand nam mij serieus. Ik was destijds overigens dertig kilo zwaarder dan ik nu ben. Ik dacht toen dat dit te wijten viel aan het harde werken en stress, maar dat kon het niet alleen zijn. In die tijd ging ik een paar keer naar de huisarts met mijn menstruatieklachten, maar dan kreeg ik antibiotica voorgeschreven onder het mom van ‘het zal wel een ontsteking zijn’ en de keer daarna kreeg ik zwaardere pijnstillers met de mededeling: ‘zeur niet zo’.’

‘De eerste tien maanden na de diagnose waren de beste van mijn leven’

Opluchting

‘In september 2013 kwamen we bij de polikliniek VEVO (Voortplantings Endocrinologie en Vruchtbaarheids Onderzoek) terecht, omdat ik na jaren proberen nog steeds niet zwanger was. De arts die mij onderzocht, had al vermoedens dat ik endometriose had. De geplande kijkoperatie werd een operatie van een aantal uur. Toen ik wakker werd, hoorde ik dat ze beide eileiders hadden verwijderd en dat ze veel verklevingen hadden weggebrand. De arts vertelde het me: ‘Je hebt endometriose en het zat overal.’ Ik zal nooit in woorden kunnen uitdrukken hoe ik me toen voelde. Iedereen, inclusief ik zelf, had in de gaten dat het kinderverhaal een probleem zou worden. Maar het enige wat ik op dat moment kon voelen, was een soort opluchting. En totale zen in mijn lichaam. Ik werd wakker en ineens was er een soort stilte of rust vanbinnen. Omdat ik eindelijk wist wat ik had. Ik was niet gek, ik was geen aansteller. De eerste tien maanden na de diagnose waren de beste van mijn leven.’

Loslaten

‘Vanaf dat moment ben ik ontzettend veel informatie rondom endometriose gaan verzamelen. Ik keek naar onderzoeken die in Australië waren gedaan. Zo kwam ik erachter hoe ik het beste kon leven; wat ik wel en niet moest eten, wat ik aan lichaamsbeweging moest doen. Mijn levenskwaliteit voor de diagnose was veel minder dan nu. Ik kon nooit bewegen, had er geen behoefte aan. Ineens begon ik met sporten, gezond eten en gezonder leven. Ik ben ook begonnen met loslaten. Ik was zo iemand die alles bewaarde: van babyspullen tot kleding, boeken, noem maar op. Die spullen vertegenwoordigden een bepaalde periode in mijn leven, maar ineens dacht ik: mijn huis hoeft geen museum te zijn. Wie ben ik echt? Alles wat niet meer klopte met wie ik was als persoon, gaf ik weg. Dat was zo’n 95% van mijn spullen. Nu weet ik wie ik ben en wat belangrijk voor me is.’

‘Veel vrouwen denken dat als endometriose een mannenkwaal zou zijn, het allang onderzocht zou zijn’

Ingewikkelde aandoening

‘In Nederland is te weinig onderzoek gedaan naar de oorzaken van endometriose, mede daarom ben ik met het platform endometriose gestart. Er wordt ook niet veel over gepubliceerd in vergelijking met landen als Amerika of Australië. In Nederland zeggen artsen dat één op de tien vrouwen het heeft, maar ik durf te beweren dat het één op de zeven is. Er zijn veel vrouwen die last hebben van hun ongesteldheid, maar die niet of nóg niet weten dat ze endometriose hebben. Als we uitgaan van één op de tien, dan nog is dat aantal meer dan het aantal diabetespatiënten in Nederland. Als ik via allerlei sociale media-kanalen met diverse endometriosepatiënten spreek, merk ik dat veel van hen denken dat als endometriose een mannenkwaal was geweest, het allang onderzocht zou zijn. Ik denk dat daar een kern van waarheid inzit, maar dat het ook een erg ingewikkelde aandoening is. In buitenlandse onderzoeken komt al naar voren dat er allerlei categorieën en soorten endometriose zijn.’

‘Ik wil voor mezelf de rust vinden dat ik weet dat nurture wel of niet doorslaggevend is’

Armoede, onveiligheid en geweld

‘De onderzoeken die tot nu toe zijn gedaan, richten zich vooral op nature. Los van erfelijkheid, worden auto-immuniteit en afwijkingen in het KRAS-gen genoemd als oorzaken van endometriose. Maar uit Australisch onderzoek blijkt dat nurture-zaken ook kunnen meespelen: spanningen, chronische stress – in de vorm van armoede, onveiligheid, lichamelijk en geestelijk geweld bij jonge meiden net voor de puberteit – en ongezonde voeding. En dat ligt eigenlijk in lijn met mijn levensgeschiedenis. Ik heb zoveel gezien en meegemaakt. Mijn levensverhaal is bijna heftiger dan een Shonda Rhimes-serie. Niemand weet wat ik allemaal heb doorstaan in mijn jeugd. Ik praat daar liever niet tot in detail over, maar ik ben onder meer fysiek mishandeld, dat heeft de verklevingen in mijn buik geen goed gedaan.’

De huisdieren van Dina-Perla: links Gischmo, rechts Pom.

Rouwproces

‘Er zit bij mij natuurlijk een persoonlijk dingetje. Een knagend iets: het gaat niet om vergeving, want ik heb mijn familie een paar jaar terug al vergeven. Maar als het nurture-onderzoek niet verder gaat, zal ik nooit voor mezelf kunnen hardmaken dat de eerste achttien jaar uit mijn leven doorslaggevend waren voor mijn biologische kinderloosheid. Ik ben momenteel sterker en vrijer dan ooit. Ik heb volledig vrede met waar ik vandaan kom, ik ben krachtig en toekomstgericht. Op één punt na: ik wil voor mezelf de rust vinden dat ik weet dat nurture wel of niet doorslaggevend is. Niet vanwege de verwijten. Het enige waarom dit nog knaagt is omdat ik zo graag een biologisch kind wilde om onder meer tegenwicht te bieden aan de drie eerdere familiegeneraties van zowel mijn vaders als mijn moeders kant. Die kans wordt mij ontnomen. Dat is mijn rouwproces. Ik zou de rust willen krijgen rondom het hele nature– versus nurture-verhaal, puur voor mezelf.’

‘Aan de ene kant was het ivf-traject erg zwaar, maar het heeft me ook veel gebracht: ik heb leren loslaten en mijn levensstijl omgegooid’

Doorslaggevend

‘Op mijn twaalfde, ik was niet zo lang daarvoor voor het eerst ongesteld geworden, smeekte ik mijn moeder om de huisarts te laten komen. Zo’n pijn had ik. De arts zei tegen mijn moeder dat ik aan de pil moest. Mijn moeder is niet helemaal gezond; in haar wereld staat de pil gelijk aan seks en seks gelijk aan prostitutie. Ik mocht dus absoluut niet aan de pil. Was ik destijds wél aan de pil gegaan, dan had ik de endometriose niet kunnen onderdrukken, maar heel misschien was ik dan wel biologisch moeder geweest…’

Leren loslaten

‘Mijn man en ik ondergingen meerdere ivf-rondes. We hebben er alles aan gedaan wat we konden, maar helaas. Het schijnt overigens dat meer dan 90% van de stellen die het ivf-traject ingaat, uit elkaar gaat. Bizar. Dat Max en ik nog samen zijn, zegt iets. Zelfs na ivf blijkt mijn beslissing om met hem door het leven te gaan nog steeds de juiste beslissing te zijn. Zelf ben ik milder geworden door ivf en er sterker uitgekomen. Aan de ene kant was het erg zwaar, maar het heeft me ook veel gebracht: ik heb leren loslaten en vergeven en mijn levensstijl omgegooid. Het allerergst aan ivf vond ik de medicatie. Ik verloor mijn interne kompas: ik weet normaal gesproken goed wat ik vind en denk, maar dat had ik totaal niet meer. Ik was mezelf niet.’

‘Ik heb nog een visitekaartje liggen van een Belgische arts. Ik blijf toch hoop houden…’

Beter

‘Nu ben ik een ander persoon: ik leef minimalistisch, weet wat wel en niet belangrijk is. En ik klop dit meteen af, maar ook qua gezondheid gaat het beter. Ik ben na de operatie van vierdegraads endometriose naar eerstegraads gegaan, dat is positief. Mijn klachten beperken zich nu tot vermoeidheid, rug- en buikpijn en af en toe last van mijn darmen. Als ik een keer kip eet – waar bepaalde hormonen inzitten – dan merk ik dat meteen: dan word ik minder productief. In het ergste geval komt er niks meer uit mijn handen. Bewegen is soms ook nog een uitdaging. Maar de meeste klachten zijn verdwenen sinds ik mijn voedingspatroon volledig heb aangepast.’

België

‘Het ergste is nog steeds dat ik geen biologische kinderen kan krijgen. Er zijn mensen die zeggen: ‘Ga dan naar België’ omdat ze daar veel verder zijn met ivf. Ik heb nog een visitekaartje liggen van een arts daar. Ik blijf toch altijd een soort hoop houden. Wie weet hoe we er medisch gezien voorstaan over tien jaar. Ik heb geen illusies, mijn eicelproductie wordt er niet beter op; want ik produceer nu al amper. Ik heb meer kans om de Postcodeloterij te winnen dan dat ik biologisch moeder word. Ik durf niet te zeggen of ik nog naar België ga rijden of niet. Ik durf wel te zeggen dat het zeker niet nu zal zijn. Ik twijfel er niet aan dat Max en ik ouders zullen worden, dat het ooit gaat lukken. Maar mijn biologische kind dat er niet gaat komen, verdient meer dan even een paar maanden rouw, dus ik ben er nu nog niet aan toe.’

Heb jij zelf endometriose of denk je dat je het hebt? Praat mee op Famme’s Facebook.

Een chronische ziekte hebben, is geen pretje. Maar wist je dat je er ook positieve dingen uit kunt halen?>

Thea op 14-03-2016