Dit prachtige boek over een 6-jarige autistische kunstenares gaat de hele wereld over

Kids

Bang voor water. Geen schoenen willen dragen. Niet durven slapen. En communiceren is een crime. Maar ze schildert werken die niet onder doen voor een Picasso en haar beste compagnon is kat Thula. Het bijzondere verhaal van het 6-jarige autistische meisje Iris Grace is er nu in boekvorm.

Sommige levensverhalen zijn bedoeld om door te geven. Niet alleen ter eigen inzicht, maar juist ook om anderen inzicht te geven, en vooral begrip. Of als stap richting nieuwe vooruitgang. Het was de motivatie voor moeder Arabella Carter-Johnson om dit boek uit te brengen en het verhaal van dochter Iris Grace van Facebook naar het professionele speelveld te verplaatsen.

Hoe gaat het nu met Iris?

‘Heel goed! Ze praat steeds makkelijker met ons en zegt wat ze wil. Ze vindt het nog steeds moeilijk om met andere mensen te zijn, maar we ondersteunen haar daarin. Ze is heel gevoelig, dus met druk zal ze zich terugtrekken. Dus doen we er vooral goed aan om haar interesses in te zetten om haar dingen te leren.’

Wat is de grootste vooruitgang geweest in de laatste paar maanden?

‘Iris durft steeds meer te vragen om wat ze wil, maakt grapjes en ze corrigeert me wanneer ik fout zit. Allemaal fantastische dingen waarvan ik zolang heb gehoopt dat het haar zou lukken om te doen. Dus dit is geweldig om te zien!’

Beseft ze ergens dat haar verhaal en haar schilderwerk inmiddels wereldbekend is?

‘Ze is dol op haar Facebookpagina en is bewust van al haar ‘vrienden’ wereldwijd. Maar ze weet dat wij als ouders ook een Facebookpagina hebben, dus voor haar is het heel normaal. We hebben haar heel erg afgeschermd van de media, dus haar dagelijkse leven blijft gewoon compleet hetzelfde zoals altijd.’

Zie je het als een wonder, de positieve veranderingen die nu gebeuren met Iris en haar leven. Of heb je altijd vertrouwen gehad?

‘Wat veel mensen niet zien op Iris haar Facebookpagina, en misschien zelfs niet in het boek, is alles wat ik voor haar doe maar dat niet goed uitpakt. De pogingen om haar erbij te betrekken, de activiteiten die niet bleken te werken en waarbij ze me gewoon van zich af duwde. Maar het ding is: je kunt niet opgeven. Ik zit hier voor altijd in en help Iris op elke mogelijke manier. Ik denk er nóg meer over na, probeer nog meer, zoek naar nieuwe wegen en nieuwe oplossingen voor zolang ik leef. We houden van haar en dat is onze drijfveer.’

Wanneer besloot je een boek hierover te maken?

‘Ik wilde al heel lang een boek uitbrengen met mijn fotografiewerk, maar na de geboorte van Iris ben ik me gaan focussen op trouwfotografie en heb dit idee even laten rusten. In 2013, toen Iris haar Facebookpagina steeds meer likes had, kreeg ik veel vragen over haar dagelijkse leven. Dus besloot ik kleine dagboekjes te schrijven om mensen een kijkje te geven in haar wereld. Dat vond ik heel leuk om te doen, en een jaar later was ik benaderd met een boekvoorstel. Ik wil graag meer bewustwording creëren rondom autisme en hoe het is om daarmee te leven, maar ook om mensen te laten zien dat er nog steeds een mooie toekomst voor je ligt. Ik ben ervan overtuigd dat er altijd een sleutel ligt en dat is om je kind te volgen.’

Hoe verliep het schrijfproces?

‘Ik heb het boek in acht maanden geschreven, dus het was vrij intens en soms heel emotioneel. Het is mijn eerste boek, dus alles is nieuw voor me. Ik vond het lastig om open te zijn over de zwarte momenten. Het belangrijkste tijdens het schrijven was om de lezer mee op reis te nemen en daar moest ik mezelf ook regelmatig aan herinneren. Om ze te laten begrijpen hoe moeilijk het leven was voor Iris en ons gezin.’

Hoe reageerde Iris op het boek?

‘Ze is bij het hele process betrokken geweest. De meest rustige of grappige delen hebben we haar voorgelezen terwijl ik ze aan het schrijven was. En ze heeft me geholpen bij het selecteren van de afbeeldingen, haar schilderwerken en ze is dol op de illustraties. Ze was heel blij toen ze het boek eenmaal in handen had en heeft het zorgvuldig doorgekeken.’

Schilderen is voor Iris ontzettend belangrijk om zichzelf uit te drukken. Wat lees jij in haar werk?

‘Voor mij zeggen ze zoveel, namelijk hoe ze zich voelt. Ze doen me herinneren aan het avontuur dat we op die specifieke dag hebben meegemaakt of de muziek die we hebben geluisterd. Ze laten ook zien waar ze van houdt, waar ze van geniet en wat haar blij maakt of interesseert. Lange tijd was schilderen voor haar dé manier om te communiceren en zich uit te drukken, dus dat is heel speciaal voor ons.’

Denk je dat autistische kinderen te veel over één kam worden gescheerd?

‘Ik denk dat dat vrijwel onmogelijk is, omdat er zo’n breed spectrum binnen autisme is. Iedereen is anders. Wanneer mensen dit wel doen, dan begrijpen ze het niet of kennen ze niemand binnen dit spectrum. Het is als roepen dat iedereen hetzelfde is, wat natuurlijk niet waar is. We zijn allemaal anders en dat is briljant en ik wil ook graag dat mensen dat zien bij autistische kinderen.’

De unieke band met haar kat Thula speelt een grote rol in haar leven en dus ook in het boek. Hoe verklaar jij de magie tussen hen?

‘Thula begrijpt Iris op een manier waar wij niet bij komen. Ze kunnen samen zijn zonder dat Iris extra druk voelt, ze spelen samen en Thula steunt Iris op een subtiele en mooie manier. En ze heeft mij ook veel inzicht gegeven in hoe Iris dingen te leren. Het is heel speciaal om ze samen te zien, twee zielen die elkaar vanaf het eerste moment volledig begrijpen. Daar zijn geen woorden voor nodig.’

Wat hoop en verwacht je voor Iris en haar toekomst?

‘Dat ze trots is op wat ze heeft bereikt en dat ze inziet dat haar unieke karakter vele anderen heeft geïnspireerd, hoop heeft gegeven en een nieuw perspectief op het leven. En natuurlijk hoop ik dat ze heel gelukkig zal zijn en compleet onafhankelijk kan leven, maar we staan nog aan het begin van dat proces. Momenteel ben ik aan een nieuw project begonnen genaamd ‘Kids Must Move’, samen met twee andere auteurs. Het is een online platform dat ouders en leraren op een relaxte manier leert omgaan met autistische kinderen, bijvoorbeeld door beweging of hun interesses. Dat betekent ook dat Iris meer mensen om haar heen zal verzamelen die haar begrijpen en dat ik niet meer haar enige mentor ben. We werken allemaal samen en hebben dezelfde ethos om autistische kinderen handvatten aan te reiken. De sleutel is ze te omarmen zoals ze zijn en ze niet in een bepaalde vorm te willen gieten.’

Arabella Carter-Johnson – Iris Grace, €19,95 via Bol.com

Zo! Deze fotoserie over autisme rekent compleet af met stereotypen>

Meer leuke content? Like ons op Facebook