Hartverscheurende oproep: steun Hein en Pien in hun strijd

Redactie 13 sep 2016 Kids

‘Op kerstavond vorig jaar kregen mijn zusje en haar man het aller-, allerergste nieuws voor hun kiezen, wat je als ouder maar kunt wensen. Hun kinderen van 9 en 8 lijden aan een dodelijke stofwisselingsziekte’, zo schrijft hun tante Alexandra Roskam vandaag op Facebook.

‘Ik kan je vertellen, je wereld stort in. Ik weet niet of ik nog dagelijks de kracht zou hebben om door te gaan maar zowel mijn zusje als mijn zwager zijn zo ongelofelijk sterk en hebben het leven weer opgepakt en vechten samen met hun kinderen voor een iets betere toekomst en dat ene sprankje hoop bij hun dochter Pien. Voor mijn neefje Hein zal hulp helaas te laat zijn.’

Afschuwelijk nieuws

Niemand had ooit rekening gehouden met dit verschrikkelijke nieuws. Hein en Pien zijn twee vrolijke gezonde kinderen, zo schrijven hun ouders Jan Aernout en Andrea op de website over de kinderen, tot het opeens niet meer zo lekker met Hein gaat. Het vrolijke jongetje dat op elk kinderfeestje van de partij is, zwemt en hockeyt, krijgt begin vorig jaar opeens problemen op school. Ach, met wat extra begeleiding, komt het vast goed, denken zijn ouders.

Helaas gaat het alleen maar slechter met Hein. Hij gaat motorisch achteruit, zwemt steeds slechter en plast opeens weer in z’n broek. Na een heel traject van kinderartsen en pedagogen komen ze bij een neuroloog terecht. En dan volgt kerstavond 2015 het afschuwelijke nieuws dat Hein de dodelijke stofwisselingsziekte MLD heeft. Een ziekte waar zijn ouders nog nooit van hadden gehoord. Hun wereld stort uiteraard in. Omdat de ziekte erfelijk is, wordt zijn zusje ook onderzocht. Er is 25% kans dat zij het ook heeft. Het allerergst denkbare gebeurt; ook Pien heeft MLD.

LEES OOK: Wat deze agenten doen voor kinderen in het ziekenhuis is fantastisch>

Leven op hoop

Pien vertoont nog geen symptomen van de ziekte en komt daarom in aanmerking voor behandeling. Ze heeft daarom de laatste maanden chemo gehad en een stamceltransplantatie. Pas over een jaar weten zij en haar ouders of de ziekte ook echt is stopgezet en wat de gevolgen zijn. Dat ze beter wordt is dus helaas absoluut niet zeker. Hein zijn ziekte is al in zo’n vergevorderd stadium dat hij niet meer in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie. Hij zit inmiddels in een rolstoel en op een speciale school. Het enige dat zijn ouders nog voor hem kunnen doen, is zorgen dat hij een zo leuk mogelijk leven heeft. Hoe lang, weet niemand.

[source id=”attachment_117074″ align=”none”]Oproep Hein en Pien[/source]

Onmenselijk

De ouders van Hein en Pien hebben een stichting opgericht om geld op te halen voor de zorg voor hun kinderen en meer onderzoek, zodat andere ouders en kinderen dit niet mee hoeven te maken. Tante Alexandra roept iedereen dan ook op om het doel van de ouders te steunen: ‘Gisteren hebben jullie allemaal zo royaal de Amsterdam City Swim voor de ziekte ALS gesteund, maar wat zou het mooi zijn als jullie dit gezin ook een handje willen helpen. Mijn dank is groot, want deze verschrikkelijke stofwisselingsziekte Leukodystrofie MOET de wereld uit. Het is onmenselijk dat je hier als ouder mee te maken krijgt!’

Delen mag. Graag zelfs. Deel dit artikel op Facebook en hopelijk kunnen we zo allemaal een beetje helpen.

Geschreven door: Mercy Hiltrop

Hein en Pien Stichting

Reageer op artikel:
Hartverscheurende oproep: steun Hein en Pien in hun strijd
Sluiten