‘In mijn hersenen is totale wanorde uitgebroken’

Valerie heeft Niet Aangeboren Hersenletsel

Body & beauty

Het kan zomaar van het ene op het andere moment gebeuren. Een simpele struikelpartij en je leven is nooit meer hetzelfde. En het is voor anderen bijna niet te begrijpen. Valerie (39) heeft Niet Aangeboren Hersenletsel.

‘Het is de lulligste plek om een whiplash op te lopen: je eigen woonkamer. Meestal hoor je van mensen die een whiplash hebben overgehouden aan bijvoorbeeld een auto-ongeluk. Bij mij gebeurde het gewoon thuis. Dat schijnt vaker voor te komen. Ik zat op de bank en mijn zoontjes speelden rondom de tent die we van stoelen en dekens hadden gemaakt. Opeens zag ik mijn jongste van 1 richting de tafel gaan, waar een schaartje op lag. Ik wilde opstaan, maar schatte mijn afstand tot de kast achter me verkeerd in. Resultaat: een enorme klap. Pas toen ik ’s avonds de afwasmachine ging inruimen, voelde ik een soort onbestemde pijn in nek en schouders. De tweede avond kon ik niks meer. Alles zat volledig vast, ik was misselijk, duizelig, gedesoriënteerd en kon me nauwelijks bewegen. De huisarts diagnosticeerde, uiteindelijk, een whiplash. Later kwam daar de diagnose NAH bij, Niet Aangeboren Hersenletsel.’

‘De simpelste woorden moet ik spellen, maar halverwege ben ik vergeten wat het begin was’

Alles is verschoven

‘Het leek wel alsof door de klap alles was ‘verschoven’. Ik kreeg chronische pijn in nek en schouders, me concentreren ging niet meer, ik was opeens constant moe, werd extreem vergeetachtig, kon vaak niet meer op woorden komen en was aan het eind van de ochtend al gesloopt. Ik hoor de lezer denken: ja, je had twee jonge kinderen, dat ís ook vermoeiend. Maar dit was anders: nu kon ik gerust zes keer mijn man vragen of hij zin had in koffie, om dan naar de keuken te lopen en onverrichterzake weer op de bank te gaan zitten, zonder dat ik doorhad dat ik überhaupt iets had gevraagd.Hoe later op de dag, hoe verwarder ik werd. Vaak kon ik extreem lang naar een woord staren, zonder dat ik begreep wat er stond. Dan moest ik het spellen, maar halverwege het woord was ik alweer vergeten wat het begin was.’

Doorgebrande draden

‘Mijn vermoeidheid was verlammend en ik kon ook niet meer tegen prikkels. Verkeer. Muziek. Televisie. Keek ik tien minuten naar een computerscherm, dan leek het de rest van de dag of de draden in mijn hoofd volledig waren doorgebrand. Vroeger werkte ik elke dag met computers. Nu deed ik ruim een halfuur over het schrijven van één zin, die ook nog vol fouten zat. Qua werk heb ik alles geprobeerd, maar zelfs mappen terugzetten in een prikkelvrije ruimte – met gedimd licht en zonder geluid – was te belastend. Uiteindelijk ben ik, na veel pogingen te reïntegreren, in een uwv-traject terechtgekomen. Schokkend, hoe weinig men daar van NAH begrijpt. Dat wordt nog een heel vervelende rechtszaak, vrees ik. Iets wat ik er niet bij kan hebben. Gelukkig heb ik onder anderen fysiotherapeuten, een neuroloog en iemand de GGZ-afdeling NAH aan mijn kant.’

‘Bioscoop? Ik red een film thuis op de bank al niet eens…’

Geen film op de bank

‘Ik heb dus twee zoontjes, van inmiddels 5 en 6. Door mijn NAH ben ik niet altijd de moeder die ik zou willen zijn. Speeldates bij ons thuis moet ik zeer zorgvuldig plannen, áls er een kind komt spelen – nooit twee tegelijk! – dan moet ik van tevoren zorgen dat ik voldoende heb gerust anders raak ik overprikkeld. Vaak zing ik het die speeldate nog wel uit, maar meteen daarna kan ik alleen nog voor me uit staren en moet mijn man alles verder opvangen. Ook uitjes die voor anderen normaal zijn, zijn dat voor mij niet. Het is óf zwemles óf naar de kinderboerderij. Als hun vader thuis is – die moet soms in het weekend werken – is dat natuurlijk anders. Naar hem ben ik ook niet altijd de partner die ik wil zijn; natuurlijk wil ik niks liever dan lekker met hem uit eten en daarna nog een filmpje pakken en een drankje doen. Gezellig! Maar ik red een film hier thuis op de bank al niet eens. Ik wil zo graag dat het níet zo is, dit allemaal.’

Vier wekkers zetten

‘Een gewone dag bestaat bij mij uit de kinderen naar school brengen, een lijstje maken met to do’s, want anders vergeet ik alles, uitrusten, een klein klusje doen, uitrusten, met de jongens lunchen, uitrusten, nog een klein klusje zoals boodschappen – altijd met een lijstje en nooit zware dingen anders schieten mijn nek en schouders weer helemaal vast – , weer wat rusten en de jongens halen. Tijdens het rusten moet ik trouwens soms wel vier wekkers zetten, anders word ik niet goed wakker. Om een uur of negen ’s avonds lig ik compleet van de rails. Soms zeg ook ik dingen terwijl ik iets anders bedoel. Zeg tegen mijn ene zoon dat hij zijn handen moet wassen terwijl ik bedoel dat hij ze moet afdrogen. Of roep: ‘Kom even naar de schuur… nee, gang… nee, tuin….’ Terwijl ik dan dus keuken bedoelde.’

‘Ik ben ook weleens moe, zeggen mensen dan’

Ik ben ook weleens moe

Mijn schoonmoeder, nicht en vriendinnen helpen me regelmatig, dat is fijn. Maar niet iedereen in mijn omgeving begrijpt wat NAH is, het ís ook moeilijk uit te leggen. ‘Ik ben ook weleens moe’, zeggen mensen dan. Of ‘ik ben ook zó vergeetachtig!’ Of: ‘Maar volgens mij gaat het nu toch wel?’ Je zou mijn hersenen kunnen zien als een fabriek waar totale wanorde is uitgebroken. En helaas is er geen leider, alle machines doen maar wat en uiteindelijk komt er niks meer uit, of juist van alles, maar het lijkt nergens meer op. Mensen zien simpelweg niet hoe mijn leven er achter de schermen uitziet. Ik ben constant met een soort planning tegen de klok bezig om een simpele dag door te komen. Ook de jongens vinden het soms best moeilijk te begrijpen. Zo vroeg mijn oudste laatst: ‘Waarom moet jij altijd zoveel rusten?’ Dan breekt mijn hart. Ik vind het erger voor hen dan voor mezelf. Het rotte: helaas valt er met NAH niet te onderhandelen. Ga ik vandaag keihard over mijn grenzen heen, dan zal ik dat dagen en soms weken moeten bekopen. Soms kies ik er bewust voor. Bijvoorbeeld als één van de jongens jarig is of we naar de dierentuin willen. Dan denk ik: dan maar boeten. Het is het waard een week lang totaal naar de klote te zijn, als je je kind hebt zien lachen naar een olifant.

Chronisch ziek of een chronische aandoening? Dan is dit vast herkenbaar… >

Meepraten over NAH? Dat kan op Facebook!

Meer leuke content? Like ons op Facebook