Marjorie’s zoontje (5) heeft autisme: ‘Het begon voor ons als iets waar we van schrokken’

Marjorie kwam er al vroeg achter dat haar zoontje Rivano (5) anders was dan anderen. Na ruim anderhalf jaar verloren zoeken naar het antwoord op haar vragen, kwam de diagnose: Rivano heeft autisme. Natuurlijk kwam dit als een klap, maar Marjorie en haar man hebben er vooral veel positiefs uit gehaald. Ze vertelt haar verhaal aan Famme.

Zoektocht

‘We wisten al vroeg dat er met Rivano iets aan de hand was. Hij huilde non-stop en stompte zichzelf met zijn kleine vuistjes. We zochten hulp, maar werden het eerste jaar constant van het kastje naar de muur gestuurd. Het was ons eerste kindje, dus wanneer je bij een kinderarts aankomt met iets onduidelijks, word je al snel weggezet als overbezorgd. We gingen van de ene arts naar de andere, maar er werd niet echt naar ons geluisterd. Uiteindelijk kregen we een kinderfysiotherapeut aan huis, en zij was eigenlijk de eerste die zag dat er inderdaad iets anders was in zijn motoriek. Daar waren we zo blij mee: eindelijk zag iemand wat wij zagen en werden we serieus genomen. Wat er aan de hand was wisten we nog steeds niet, maar we waren in ieder geval een stapje verder. We schreven Rivano in om hem te laten observeren bij een speciale poli voor jonge kinderen met vermoeden van autisme. Helaas duurde het acht maanden voor we een eerste intakegesprek konden krijgen, dus inmiddels was hij al ruim anderhalf. Toen we eindelijk aan de beurt waren volgden observaties door gedragsdeskundigen en psychologen, die hebben geconcludeerd dat het bij Rivano inderdaad ging om autisme.

Diagnose

We hebben uiteindelijk dus bijna twee jaar rondgelopen, op zoek naar antwoorden. We voelden ons ontzettend onzeker, alleen en onbegrepen. We wilden het als nieuwe ouders zo graag goed doen, maar werden maar niet serieus genomen. Toen we de diagnose kregen waren we zowel opgelucht als verdrietig. Er was wel degelijk iets aan de hand, het lag niet aan ons. Vrijwel meteen besloten mijn man en ik er alles aan te doen om te zorgen dat hij de juiste hulp en begeleiding kreeg. En dat wij wisten waar we mee te maken hadden. Er startte een heel traject aan hulpverlening; eigenlijk hebben we alles wat er beschikbaar was aangenomen. We wilden alles leren over autisme en hoe om te gaan met het gedrag dat Rivano vertoonde. Hij was nog zo klein maar af en toe zo agressief, hij antwoorde niet, je zag bij hem nooit een gezichtsuitdrukking en er was niets van communicatie. We zijn ontzettend met hem aan de slag gegaan. Ik heb bijvoorbeeld gebarentaal geleerd om toch die spraak te stimuleren en ook sociaal hebben we ontzettend veel met hem geoefend. We zijn er nog steeds heel fanatiek mee bezig. Ons hele dagelijks leven wordt eigenlijk bepaald door het autisme van Rivano.

LEES OOK:Deze fotoserie over autisme rekent compleet af met stereotypen

Van negatief naar positief

In het begin zagen we dat als een belemmering, als iets moeilijks. En het wás ook zwaar: je hoopt dat hij met open armen naar je toekomt en kusjes en knuffels van je wil, maar op zijn gezichtje zag je nooit een uitdrukking. Daarnaast sliep hij nauwelijks en kregen we veel onbegrip van de omgeving. Het is niet een mannetje dat zomaar naar je lacht, zoals andere peuters of kleuters. Mijn man en ik zaten de afgelopen jaren in een hele negatieve spiraal.
Tot we besloten het om te draaien. We moesten onze levens volledig aanpassen, maar hierdoor heb ik eigenlijk juist dingen bereikt die ik hiervoor misschien nooit bereikt zou hebben. Door het autisme van Rivano werd ik bijvoorbeeld geconfronteerd met mijn pestverleden. Ik dacht: als ik mezelf in de spiegel aan wil kijken en mijn zoontje wil vertellen dat hij goed is zoals hij is, moet ik eerst mezelf leren accepteren. Door én dankzij hem ben ik mijn verleden gaan verwerken. Ik ben de problemen die ik jarenlang heb weggestopt aan gaan pakken. Ik had voorheen nooit iemand verteld over mijn pestverleden en wat dit met mij heeft gedaan. Het dragen van een kindje dat ook ‘anders’ was triggerde zoveel bij mij, dat het er allemaal uit kwam. Mijn kind was nu ook kwetsbaar, waarom míjn kind? Ik wilde koste wat het kost niet dat hem hetzelfde zou overkomen. Hij moest weten dat hij trots op zichzelf moet zijn. Dankzij mijn kleine mannetje ben ik van mezelf gaan houden en heb ik zelfs een boek geschreven over mijn pestverleden: Zo anders – Hoe pesten mijn leven heeft veranderd. Ik moest er voor hem gaan staan en zijn, en dat heb ik gedaan.

Daarnaast werk ik nu als tekstschrijver, wat altijd al een droom van me was, en er gebeuren allerlei leuke dingen in ons leven. Ik maak op dit moment een e-learning voor ouders die met autisme te maken krijgen, juist om ze in die eerste periode – waarin mijn man en ik zo verloren waren – te ondersteunen met heel veel informatie en tips.
Een kind krijgen is natuurlijk altijd het beste wat je kan overkomen, maar Rivano heeft ons zoveel moois gebracht. We moesten leren hem te accepteren, met zijn anders-zijn, waardoor we ook onszelf grondig onder de loep moesten nemen.

Anderen helpen

Juist omdat wij zo ons zo in autisme hebben verdiept en hebben gezien welke stappen Rivano hierdoor heeft gemaakt, voelen we de urgentie om andere ouders te helpen. Door al het oefenen, uitzoeken en de hulp die we van alle kanten hebben aangenomen gaat het nu zo goed met hem dat hij een jongetje is dat heel veel praat over zijn gevoelens. Hij kan zijn emoties benoemen, hij is spontaan en hij weet zelf wat autisme is en wat het inhoudt. We zijn ontzettend trots op hem en willen ons verhaal eigenlijk met zoveel mogelijk mensen delen. Het autisme begon voor ons als iets waar we een beetje van schrokken, maar het heeft ons als gezin zoveel goeds gebracht.

Ik weet als geen ander hoe negatief de diagnose kan aanvoelen en hoe eenzaam je je kunt voelen in de situatie, maar als je je schouders eronder zet en de juiste mindset hebt kun je er iets ontzettend moois van maken. Ik ben er heel gepassioneerd over omdat mijn man en ik samen zo goed uit die negatieve spiraal zijn geklommen. We beseffen dat we heel veel geluk hebben met hoe we erin staan; lang niet iedere relatie is bestand tegen iets als dit.

Accepteren

Als Rivano zonder autisme was geboren had ik mijn problemen waarschijnlijk nooit verwerkt en streefde ik constant een perfect plaatje in mijn hoofd na. Wij willen duidelijk maken dat je autisme kan zien als een last of iets moeilijks, maar als je het weet om te draaien en je leven erop aanpast, kun je samen fantastische dingen doen en heel veel geluk beleven aan het ouderschap. Het hoeft niet allemaal volgens de norm te gaan. We zijn niet allemaal hoe we elkaar op Facebook zien. Je kunt alleen gelukkig worden als je elkaar en jezelf accepteert.’

Reageer op artikel:
Marjorie’s zoontje (5) heeft autisme: ‘Het begon voor ons als iets waar we van schrokken’
Sluiten