‘Me afvragen of we het allebei zouden redden, kon ik me niet veroorloven’

Body & beauty

Annuska van Gemeren (34) weet als geen ander hoe belangrijk het is om je als donor te registreren. Zij gaf een deel van haar eigen lever aan haar zoon Mads, maar deze werd afgestoten. Daarna kreeg Mads (nu 3 jaar) de lever van een onbekende.

‘In januari 2012 werden wij blij verrast door de zwangerschap van onze tweede. Maar tijdens de pretecho in week 27 bleek het niet helemaal in orde. Wat er precies aan de hand was met onze zoon werd niet duidelijk, de opties liepen behoorlijk uiteen. Van een soort darmobstructie, tot niet levensvatbaar tot niks-aan-de-hand. We gingen uit van de positievere scenario’s. Wat moet je anders?’

‘Zijn enige kans op overleven was een levertransplantatie’

‘Toen Mads geboren was, werd hij bijna meteen weggehaald voor onderzoek. Ik nam heel bewust die eerste glimp van dat kleine jongetje in me op; was dit de laatste keer dat ik hem levend zag? Na de onderzoeken leek er niks aan de hand. We mochten twee dagen later naar huis. Maar een paar weken later werd Mads steeds geler. Ik ging naar de dokter en al snel gingen we een mallemolen in van onderzoeken. Daaruit bleek dat Mads níet kerngezond was, maar dat hij een galgangatresie had, een aangeboren afwijking waarbij de galwegen in de lever en/of daarbuiten niet of niet voldoende zijn aangelegd. Kort samengevat: je lever kan zijn afvalstoffen dan niet kwijt. Hij kreeg een operatie, die in elk geval tijdelijk een oplossing zou betekenen. Maar deze operatie slaagt lang niet altijd. Bij Mads bleek al snel na de operatie dat hij niet beter zou of kon worden. Zijn enige kans op overleven was een levertransplantatie.’

‘Eigenlijk zaten we vanaf die ene pretecho non-stop op een sneltrein. De trein laten remmen kon niet. Bij de pakken neerzitten was geen optie, daarvoor ging alles te hard. Mads kreeg ‘groen licht’, waardoor hij op de transplantatielijst kon worden gezet. Ondertussen werden mijn man en ik aan een bloedonderzoek onderworpen om te kijken of een van ons kon doneren bij leven. Gelukkig kan dat met de lever, want als je daar een deeltje van verwijdert groeit dat vanzelf weer aan. Ik bleek geschikt. Natuurlijk wilde ik een stuk van mezelf afstaan om mijn kind te redden!’

‘Me afvragen of we het allebei zouden redden, kon ik me niet veroorloven’

‘Ik herinner me de operatie, in maart 2013, nog als de dag van gisteren. Mads was ruim zeven maanden. Om zes uur in de ochtend werd ik naar de OK gebracht. Ik kon vanuit de gang de OK in kijken waar Mads geopereerd zou worden, ze lagen naast elkaar. Me afvragen of we het wel allebei zouden redden, kon ik me niet veroorloven. Zo’n operatie is levensgevaarlijk, maar het was zijn enige kans. Mijn man liep van kamer naar kamer, hij wist niet of het de laatste keer was dat hij ons zou zien. Rond vier uur ’s middag kwam ik weer bij op de IC. Met Mads waren ze toen nog bezig.

‘Aanvankelijk deed mijn stukje lever het goed bij Mads, maar na vijf dagen begaf zijn eigen leverslagader het en dit zorgde voor grote schade in ‘mijn stukje lever’. Er moest opnieuw getransplanteerd worden. Mads z’n toestand verslechterde met de dag. Mijn man en ik hebben nooit de hoop verloren, maar we hadden inmiddels wel met elkaar afgesproken dat als het verdriet van een ander niet ons geluk mocht betekenen, ons verdriet het geluk van een ander zou zijn; als Mads wél zou overlijden, zouden zijn organen iemand anders een nieuw leven geven.’

‘Ik heb tegen Mads gezegd dat als hij zijn oogjes voorgoed wilde sluiten en naar het land van bellenblazen wilde gaan, dat dat dan goed was’

‘De donor kwam op tijd. Het enige wat we weten is dat zijn donor uit België kwam en dat het een volwassene was. In die tijd is Mads, inclusief de twee transplantaties, zeven keer geopereerd. Hij heeft zelfs een tijdje met een soort ‘open buik’ gelegen. Ik heb meerdere keren tegen hem gezegd dat als het niet meer ging en hij zijn oogjes voorgoed wilde sluiten en naar het land van bellenblazen wilde gaan, dat dat dan goed was. Maar gelukkig, Mads bleef bij ons.’

‘Ik voel me intens nederig en dankbaar dat de nabestaanden van Mads’ donor de dappere keuze hebben gemaakt zijn of haar lever te doneren. Nu, ruim twee jaar later, gaat het goed met Mads. Het is een prachtig idee dat hij door iemand anders een tweede kans heeft gekregen. Ik kan aan zijn ogen zien als hij iets wil gaan uithalen. Hij is een enorme boef met een ontzettend eigen wil. Dat heeft hem ver gebracht en zal hem in de toekomst ook ver gaan brengen. Ik merk om mij heen dat men vaak denkt, dat we nu ‘klaar’ zijn. Maar ‘klaar’ zijn we nooit. Hij zal levenslang medicijnen moeten slikken tegen afstoting.’

‘Mijn verhaal deel ik heel bewust. Wat veel mensen zich niet realiseren, is dat het belangrijk is je wil te doneren ook met je nabestaanden te bespreken. Ik wil dat iedereen hiervan doordrongen is. Als zij weten dat je donor wilt zijn en waarom, kan dat gesprek letterlijk een tweede levenskans voor iemand anders betekenen. Stel je voor dat je overlijdt, je hebt geen donorregistratie en je dierbaren weten niet dat je je organen wilt doneren? Dan moeten je nabestaanden die moeilijke vraag beantwoorden. Doordat Mads’ donor dat gesprek blijkbaar heeft gehad, leeft hij nog. Bespreek het. Misschien geeft dat ene gesprek een andere Mads een tweede kans op leven.’

Via deze website kun je je registreren als orgaandonor.

Wil je reageren op dit artikel? Dat kan op onze Facebook >

Phileine richtte eerder het woord tot moeders met een ernstig ziek kind. En meer willen we daar eigenlijk niet over inleiden. Lees haar aangrijpende brief >

Meer leuke content? Like ons op Facebook