‘Mensen kunnen zich niet voorstellen hoe het is om elke dag pijn te hebben’

Paula over haar leven met reuma

Body & beauty

Vier jaar geleden werd bij Paula wekedelenreuma – ook wel Fibromyalgie – geconstateerd. Ze was moeder van twee en net haar eigen bedrijf begonnen. Het begon met een scheve pols en een ontstoken schouder. Na een bezoek aan de huisarts kwam de reumatoloog met de verlossende ‘goudspuit’: een shot prednison waardoor alle ontstekingen – tijdelijk – als sneeuw voor de zon verdwenen. ‘Het was een openbaring, toen ik ineens alles weer kon, realiseerde ik me pas goed hoeveel ik eigenlijk had ingeleverd. Helaas kun je zo’n shot niet te vaak nemen.’ Reuma is chronisch; het gaat nooit over. Patiënten hebben elke dag pijn. Altijd.

Als allebei haar zoons op zaterdag een voetbalwedstrijd hebben, moet Paula kiezen. Of van beide wedstrijden één helft kijken, dat kan ook. Een lange strandwandeling maken? Na een paar meter scant ze al waar het volgende bankje staat. Boodschappen doen? Dat betekent daarna een half uur plat.

Paula heeft dag en nacht pijn. ‘Je wordt altijd geconfronteerd met het feit dat je reuma hebt. Wat ik het allerergste vind? Dat ik mijn gevoel van vrijheid – om te doen wat ik wil, wanneer ik het wil – kwijt ben. Met reuma moet alles gepland, beredeneerd en gecompenseerd worden.’

De cijfers

Wekedelenreuma is één van de meer dan honderd verschillende reumatische aandoeningen die er zijn. Volgens het laatste rapport (2011) lijden in Nederland zo’n 240.000 mensen aan deze vorm van reuma, tegenover een totaal van bijna 2 miljoen volwassenen die een vorm van de ziekte hebben, en nog eens 3000 kinderen.

Bron: Tumblr

Met ‘slechts’ 240.000 patiënten is wekedelenreuma het ondergeschoven kindje. ‘Zelfs reumatologen weten er maar weinig van; sommigen vinden het daardoor een vage variant. Je hebt wel ontstekingen, maar dan een andere vorm. Dat maakt het lastig: je hebt reuma, maar lang niet iedereen weet wat dat voor je betekent.’

Ondernemer versus reumapatiënt

Paula is niet haar echte naam. ‘Ik begrijp Ludo Sanders wel,’ glimlacht de 43-jarige ondernemer en moeder van een inmiddels 7- en een 11-jarige. ‘Ik heb het sowieso niet vaak over mijn reuma, maar tegenover klanten houd ik het liever helemaal stil. Zodra mensen het idee hebben dat ze me belasten, gaan ze me minder bellen. Als eigen ondernemer kan ik me dat niet veroorloven. Heel af en toe leg ik het uit, vooral als ik een keer moet verzaken. Maar liever houd ik het stil.’

“Doseren” is het sleutelwoord. ‘Hoe verdeel je je energie? Als ik dit nu doe, wat voor impact heeft dat op de rest van de dag, of week? Ik moet voldoende beweging krijgen, maar wanneer is het teveel en doet het pijn? Ik ben continu op zoek naar mezelf en mijn eigen grenzen.’

Laten we het over het weer hebben

In de winter zal ze niet snel ‘s morgens vroeg een afspraak met een klant inplannen. Als het koud is, kan het zomaar een uur duren voordat ze überhaupt uit bed kan komen. In de zomer kan ze daarentegen binnen tien minuten aangekleed zijn. Dat is voor buitenstaanders soms apart: de ene keer zien ze Paula moeilijk lopen, de andere keer wandelt ze in stevig tempo voorbij. Dat wil nogal eens tot onbegrip leiden.

Over onbegrip gesproken: mensen kunnen moeilijk inschatten wat reuma doet met je energielevel. ‘Ik ben van nature best wel aanwezig, maar kan door de reuma soms compleet uitgeput zijn. Op een netwerkborrel zal je me niet tegenkomen, dat is veel te intensief. Mensen hebben er vaak een mening over dat ik bepaalde dingen wel en niet doe.’

‘Inderdaad, dat zou ik uit de wereld kunnen helpen door opener te zijn over mijn reuma. Dat ik dat niet doe zegt misschien iets over mezelf. Maar waarom zou ik een ander daarmee lastigvallen, denk ik dan. En daarbij – bij mensen van wie ik het belangrijk vind dat ze het snappen, leg ik het wél uit.’

‘Laat me met rust’

‘In het weekend, vooral ‘s avonds, leven mijn zoons op. Ik lig tegen die tijd vaak uitgeteld op de bank en kan alleen maar denken ‘laat me met rust’. Daar vinden we als gezin een middenweg in, mijn jongens houden daar rekening mee. Ik zorg ervoor dat ik er op andere momenten juist wél ben.’

‘Ik heb niet het idee dat ze er vreselijk onder lijden. Ik laat ze zien dat je ondanks dat je wat mankeert, ook een heleboel dingen wel kunt. Laat je niet uit het veld slaan, je krijgt in het leven nog wel vaker te maken met lichamelijke ongemakken en dingen die niet zo fijn lopen. Je moet het er maar mee doen, toch?’

‘Mijn hoofd wil wel, maar mijn lijf kan het niet’

‘Vroeger was ik gewend altijd door te gaan, dat kan niet meer. Ook al zou ik dat nog altijd het liefste doen: mijn hoofd wil wel, maar mijn lijf kan het niet. Toch bikkel ik het liefst zo lang mogelijk door, zeker voor klanten. Dat is de catch 22: want daar krijg ik uiteindelijk zelf heel hard de rekening voor gepresenteerd.’

Afzegstempel

Tot slot: wat zou helpen? ‘Dat mensen zouden proberen te begrijpen hoe het is om altijd pijn te hebben. Dat kun je je niet voorstellen, maar toch zou het fijn zijn als mensen er rekening mee zouden houden. Dat je niet altijd energie hebt voor dingen, en daardoor dingen afzegt. Dat vinden mensen toch vaak vervelend, vrienden en familie uitgezonderd. Dat mensen me niet meteen het stempel van ‘afzegger’ geven, maar minder snel een oordeel vellen.’

Zielig vind ik mezelf niet, helemaal niet. Als ik om me heen kijk zie ik vrouwen die vechten tegen kanker, een ziekte waar je veel minder grip op kunt krijgen. Reuma is niet leuk, heel klote zelfs, maar er valt mee te dealen.’

Heb jij ooit te maken gehad met reuma? Via jezelf of iemand die je kent? Reageer op onze Facebook!

Lees ook: 25 levenslessen die 40ers aan 30ers willen meegeven >

Meer leuke content? Like ons op Facebook