Meryams zoon werd geboren met de nierafwijking hydronefrose: ‘Zijn nier was groter dan die van een volwassene’

Sommige zwangerschappen verlopen niet zoals je hoopt. Zo ook bij Meryam. Tijdens haar zwangerschap bleek haar zoon een extreme vorm van hydronefrose te hebben. “Zijn linker nier was groter dan die van een volwassen persoon.” Een heftige tijd vol medische zorg brak aan.

“Na een heftige periode, met onder andere een miskraam, was ik weer zwanger. We hadden al een prachtige zoon en waren ontzettend blij. We konden niet wachten totdat we het geslacht te weten zouden komen. Dus besloten we met ongeveer zestien weken een pretecho te doen voor de geslachtsbepaling

Lesmateriaal

De dag van de echo lag ik vol spanning op de onderzoekstafel. De echoscopiste begon, maar nog voor dat ze iets zei riep ik: ‘het is een jongetje!’ En ja, ik had gelijk. Stralend keken mijn man en ik elkaar aan. Voor de zekerheid zou de echoscopiste alles nog kort nalopen. Het hartje, de lever, de nieren. Bij het laatste bleef het opeens stil. ‘Het linker niertje is opgezet’, zei ze. ‘Maak je niet meteen druk. Het komt vaker voor bij jongens en kan gedurende de zwangerschap weg trekken.’

Maar toen ze het niertje ging meten veranderde haar houding. ‘Dit is wel extreem groot. Mag ik er een opname van maken voor mijn leerlingen op het Fontys?’, zei ze. Ik wist niet wat ik hoorde, als ze het als lesmateriaal zag, moest het wel heel extreem zijn dacht ik. Dus voor we nog goed en wel buiten waren belde ik al het ziekenhuis en maakte ik een afspraak voor de dag erna.

Nierafwijking hydronefrose

De volgende dag in het ziekenhuis schrokken we des te meer. Het linker niertje van ons kindje was groter dan dat van een volwassen persoon. Een bizarre gedachte. Dit was zo zeldzaam dat we doorverwezen werden naar Maastricht waar ze meer ervaring hadden met dit soort afwijkingen.

Een paar dagen later werd in Maastricht geconcludeerd dat het een ernstige vorm van hydronefrose was, maar zo’n extreme verwijding hadden ze ook daar nog nooit gezien. We moesten ons voorbereiden op het feit dat het wel eens mis kon gaan. Natuurlijk barstte ik in tranen uit. De roze wolk waar we op liepen werd een donker grijze wolk. Een zwangerschap met veel zorgen volgde en ik begon steeds depressiever te worden.

Gelukkig deed onze kleine man ondanks zijn nierafwijking het verder prima in de buik. De weken verstreken en met achtendertig weken werd onze baby gehaald met een keizersnede. Hij werd meteen onderzocht door een kinderarts en hij deed het heel erg goed. Hij woog 3722 gram en wat was hij mooi!

Onderzoeken

Direct na de geboorte kreeg hij antibiotica toegediend. Heel even mochten we daarna van hem genieten. Maar een paar uur later kwam er een arts die vertelde dat onze kleine kerel een aantal onderzoeken moest ondergaan. Pas dan konden ze meer duidelijkheid verstrekken.

Eerst moest er een infuus bij hem geprikt worden. Hij had mollige armpjes en handjes waardoor ze na acht keer prikken nog geen ader konden vinden. Onze kleine man schreeuwde het uit. Waarschijnlijk niet omdat het pijn deed maar omdat hij zo stevig werd vastgehouden. Vreselijk vond ik het, ik kon het niet meer verdragen. Wanhopig riep ik dat ze ermee moesten ophouden. Om me gerust te stellen werd er een kinderarts bij gehaald. Hij zou nog een keer proberen te prikken. Hoewel ik het niet langer kon aanzien wilde ik ons mannetje ook niet alleen laten dus bleef ik erbij.

Gelukkig lukte het hem wel, bij de negende poging zat de naald eindelijk in zijn adertje. Vervolgens kreeg hij radioactief materiaal via het infuus waarmee ze de weg naar de nieren en het uitvloeien ervan konden volgen op een speciaal scherm. Daarna werd er een katheter ingebracht en vloeistof in zijn blaas gespoten om te kijken of de vloeistof terugliep naar z’n niertjes. Mijn kleine mannetje, net een paar uur oud. Wat heeft hij gehuild en wat zag hij er hulpeloos uit. Mijn moederhart brak in duizenden stukken. Het is een beeld dat ik nooit meer zal vergeten.

Operatie

Uit de onderzoeken bleek dat hij een vernauwing had in de urineleider links, en reflux aan de rechter nier. Ook het rechterniertje gaf dus een afwijking terwijl dat tijdens de zwangerschap niet was te zien. Zijn nierschors links was aangetast door de verwijding en om nog meer schade te voorkomen moest hij zo snel mogelijk geopereerd worden.
Het probleem was echter dat hij nog zo klein was dat hij eventueel de operatie niet zou overleven. De operatie zou namelijk acht uur duren en hij zou aan de beademing moeten. Zijn longen waren nog niet zodanig ontwikkelt dat hij na de operatie zelfstandig zou kunnen ademen. Dat risico was dus te groot op dat moment.

Uiteindelijk besloten ze dat ze wilden wachten tot hij een jaar werd. Intussen zou hij elke dag antibiotica moeten blijven innemen om infecties te voorkomen. We moesten uitkijken met grieperige mensen in de omgeving en mochten veel dingen niet met hem doen. Maanden hebben we hierdoor geïsoleerd geleefd. Ik was inmiddels zwaar depressief en wilde niemand zien. Ik kreeg antidepressiva en kwam regelmatig bij een psycholoog. Het was een pikzwarte tijd, waarvan ik niet eens meer goed weet hoe we er doorheen zijn gekomen. Toch brak uiteindelijk zijn eerste verjaardag aan.

Na een jaar

De dag na zijn eerste verjaardag werd hij opgenomen voor de operatie. De operatie duurde ruim zeven uur. Wat was het een hel om te wachten tot we iets te horen kregen. Daar lag onze zoon, moederziel alleen op een koude operatie tafel. Toen ze eindelijk kwamen vertellen de operatie goed was verlopen mocht een van ons op de uitslaapkamer bij hem zijn. Hij had een katheter, een nierkatheter, een sonde en infuus. Overal hingen kabeltjes en toeters en bellen. Er is niets zo erg als je kindje zo hulpeloos ziet liggen. Je kan niet meer voor hem doen dan hem troosten en laten voelen dat je er bent voor hem.

Een paar dagen ging het heel goed met hem totdat hij hoge koorts kreeg en letterlijk gilde van pijn. Zijn gezicht en hele lichaam zwol op. Hij werd accuut midden in de nacht met spoed geholpen. De nierkatheter had zich onopgemerkt verplaatst waardoor er complicaties waren ontstaan.

Het was op het nippertje en we waren hem bijna kwijt geweest. Het voelde alsof ik zweefde tussen werkelijkheid en een nachtmerrie. De tweede operatie leek geslaagd, maar ook dat was helaas te vroeg gejuicht. Want twee weken later kreeg hij weer koorts en zwol opnieuw heel zijn lichaam op.

Complicaties

Weer werd hij acuut opgenomen, nog een operatie volgde en er werd een buis geplaatst tussen zijn nier en blaas waardoor hij de urine kon lozen. Een tijdelijke oplossing, want na een aantal maanden zou hij een nieuw buisje moeten krijgen.

Onze arts zou samen met nog een chirurg uit een ander ziekenhuis in Nederland en een chirurg uit Engeland deelnemen aan de operatie. Het zou in Nederland de eerste keer zijn dat er een degelijke operatie zou worden uitgevoerd. Omdat het lichaam van onze zoon geen vreemd weefsel accepteerde zouden ze een deel van de nierschors verwijderen en daarvan een nieuwe urinebuis maken.

Proefkonijn

De operatie zou nog langer duren dan de eerste operatie. Wij waren erg ongerust omdat deze operatie nog nooit was gedaan. Onze zoon was een proefkonijn. We hadden geen idee hoe groot de slagingskans was. Maar we hadden geen andere keus en bovendien vertrouwden we onze arts volkomen

De dag van de operatie brak aan en de operatie verliep gelukkig goed. Nu was het afwachten hoe het zich verder zou ontwikkelen. Om de beurt sliepen we bij hem in het ziekenhuis. Hoewel van slapen niet veel kwam. Hij zat aan zoveel slangetjes en machines vast en ondanks de morfine die hij kreeg had hij veel pijn waardoor we geen oog dicht deden.

Zo hebben we dat een aantal weken volgehouden en toen kregen we eindelijk het goede nieuws, de operatie was geslaagd en we mochten naar huis! Eindelijk konden we genieten als gezin en konden we alle ellende achter ons laten.”

Michelles dochter heeft leukemie: ‘Het laatste plukje haar heb ik afgeknipt toen ze sliep’