Miriam (41) over haar dochter: ‘Na 1,5 jaar kregen we de diagnose van het Syndroom van Kleefstra’

Miriam (41) is moeder van vier dochters. Eén van haar dochters is Noor (4), die heeft het Syndroom van Kleefstra en is daardoor meervoudig beperkt. Ondanks dit heftige nieuws zijn Miriam en haar man altijd positief gebleven. Inmiddels deelt zij hun leven met Noor ook op TikTok.

Het Syndroom van Kleefstra

“Een aantal weken na de geboorte van Noor hadden we al een vermoeden dat er iets aan de hand was. Ze ontwikkelde niet zoals de andere kinderen. Na elf maanden zijn we naar de kinderarts gegaan. Er werden allerlei onderzoeken gedaan. Na anderhalf jaar kregen we de diagnose van het Syndroom van Kleefstra.

Bij het Syndroom van Kleefstra is er een mutatie van het negende chromosoom. Dit uit zich in meervoudige beperkingen. Noor kan nog niet zelfstandig staan of lopen. Ze is verstandelijk ongeveer één jaar en gaat waarschijnlijk niet volledig kunnen praten. Daarnaast is zij ook visueel en auditief beperkt waardoor ze naar speciaal onderwijs gaat, dat is ingericht voor slechthorende, dove en slechtziende kinderen.

In haar eerste levensjaar zat Noor niet lekker in haar vel en was ze veel aan het klagen. Nu is ze een super vrolijk kind, en vindt ze het fantastisch op school. Mensen zeggen altijd: ‘Zolang je maar een gezond kind hebt.’ Ik denk hier anders over. Een gezond kind is belangrijk, maar een gelukkig kind is nog veel belangrijker.

Moeder zijn van Noor

Moeder zijn van Noor kan moeilijk zijn. Zo kan Noor het niet zeggen als haar iets dwars zit, waardoor ik haar soms niet begrijp. Soms gaat ze ineens gillen en dan weet ik niet wat er aan de hand is. Wij werken samen dan ook hard aan een betere communicatie. Ook vind ik het lastig dat ik nooit weet in welke bui Noor zal zijn.

Maar er komt er nog veel meer bij kijken. Noor gaat één tot twee keer per maand naar het ziekenhuis voor controles. Daarnaast gaan we ook naar ergotherapie, fysiotherapie, logopedie en hebben we gesprekken met interne begeleiders. Hier gaat enorm veel tijd in zitten.

Genieten van kleine dingen

Toch heeft Noor mij ook veel dingen geleerd. Ik had altijd haast en maakte mij om veel dingen druk. Door haar heb ik echt leren relativeren. Waar ik mij vroeger druk om maakte, vind ik nu totaal niet meer belangrijk. Ik ben met de dag gaan leven.

Ik kan nu echt van de kleine dingen in het leven genieten. Bijvoorbeeld wanneer we met het hele gezin ergens in de zon zitten en alle kinderen vrolijk zijn. Ook kan ik er heel bewust van genieten als Noor kleine stapjes doormaakt in haar ontwikkeling.

Het begin van TikTok

Na de diagnose was ook het laatste stukje hoop wat ik had in één klap weg. Ik was hier even van ondersteboven, maar ik vond dit niet eerlijk tegenover Noor en de andere kinderen. We hebben toen onze negatieve gedachten omgezet in positiviteit en zijn gaan kijken naar de mogelijkheden.

Ik heb een aantal ‘Kleefstra-ouders’ in mijn omgeving waar ik mee kan praten. Maar ik merkte dat veel andere mensen wel met ons meeleefden, maar het nooit helemaal begrepen. Wat voor anderen heel heftig lijkt, is voor ons een normale dag.

Daarom ben ik met TikTok gestart, in de hoop andere ouders een beetje te helpen. Online lees je vaak alleen maar hoe zwaar het is. Natuurlijk is het zwaar, maar het is vooral heel mooi en dankbaar. Dat wilde ik graag laten zien.

Lachen naar de camera

Noor vindt TikTok ook super leuk. Als ik het woordje ‘live’ zeg, gaat Noor in de camera kijken en lachen. Ze vind het fantastisch om zichzelf terug te zien, dus ze heeft geen probleem met de filmpjes. Mijn oudste dochter vindt het ook fijn dat mensen Noor op een andere manier gaan bekijken.

Niet alleen ouders, maar ook pubers vonden ons account en begonnen vragen te stellen over Noor en de opvoeding. Deze vragen ben ik gaan beantwoorden en nu zitten we op bijna 65.000 volgers.

Moeders laten weten dat zij steun en hoop uit mijn filmpjes halen. Ook pubers laten weten dat zij hun problemen beter kunnen accepteren als ze de filmpjes van Noor zien. Zij beseffen dat iedereen er mag zijn, ook als je even niet goed in je vel zit. De filmpjes bieden op zoveel manieren troost.

@meervanmir.eu Antwoorden aan @ditaccisnumehoofdacc Super #bijtketting van @Kauwsieraden & meer voor #schatjenoor ! #meervoudigebeperkingen #tiktokmama ♬ Forever – Labrinth

De toekomst

We weten niet wat de toekomst zal brengen. We zijn nu bezig met het uitzoeken van ons nalatenschap, voor het geval dat er iets met ons gebeurt.

Zodra ze de puberteit ingaat zullen we ook keuzes moeten maken over anticonceptie. We moeten de keuze maken of Noor de prikpil krijgt of gesteriliseerd wordt. Wij willen namelijk voorkomen dat een kind een kind kan krijgen.

Toen ik dit op TikTok vertelde ging het viraal en er ontstond een discussie. Een deel van de kijkers begreep ons, het andere deel vond dat wij daar niet over mochten beslissen. Hoewel ik het goed vind dat er een discussie over werd gevoerd, blijven wij bij onze keuze.

Verder zal ze niet voor altijd bij ons blijven wonen. Ze zal het huis uitgaan net als haar zussen. We moeten bij Noor alleen al acht jaar eerder bekijken waar ze zal gaan wonen. Er zijn veel wachtlijsten en we willen natuurlijk wel de juiste plek voor haar.

Wat ik vooral hoop te bereiken is dat de taboe dat rust op syndromen, zoals het Syndroom van Kleefstra, wordt doorbroken. En dat er meer gepraat kan worden over beperkingen.”

Wil je meer weten over het Syndroom van Kleefstra? Neem hier dan even een kijkje!

De kracht van social media: dit meisje helpt jongeren met een eetstoornis door samen te eten via TikTok