Moeder Pauline (41) heeft zoon (8) met Down: ‘Het is een heel gewoon kind, waar we trots op zijn’

Het is vandaag Internationale Downsyndroom-dag. In Nederland ligt er soms nog een beetje een taboe op het syndroom, maar als het aan Pauline Hetterschijt (41) ligt, zelf moeder van een zoon met het syndroom van Down, hoeft dat niet. Ook het gemak waarmee er een combinatietest wordt aangeboden aan het begin van je zwangerschap, mag best eens besproken worden, volgens haar.

Pauline: ‘Tijdens een van de eerste afspraken bij de verloskundige vroegen ze me of ik een combinatietest wilde, om eventuele (chromosomale) afwijkingen bij mijn kindje vroeg op te sporen. Omdat ik dacht dat zo’n test erbij hoorde en ik wilde weten of mijn zwangerschap goed verliep, zei ik ja. Mijn man Maarten was daar verbaasd over, en vroeg waarom ik dat wilde. Dat gaf ons een moment waarop we met elkaar bespraken wat we zouden doen als ons kind inderdaad kans had op een chromosomale afwijking. Ter plekke zeiden we tegen elkaar dat elk kindje welkom is, met of zonder afwijkingen. Voor de test heb ik vriendelijk bedankt.’

We zagen het later meteen. Ons kind heeft Down

‘Floppy’

‘Mijn zwangerschap en bevalling verliepen vlekkeloos. Toen Maas (nu 8) thuis ter wereld kwam, leek hij een kerngezond kind. Ook de artsen zagen niks vreemds in de standaard tests, die elke baby krijgt. Achteraf bleek dat ze wel een notitie hadden gemaakt waarin stond dat Maas wat ‘floppy’ was. Maar toen bleek dat hij zijn lichaamstemperatuur niet goed op peil kon houden, trok de verloskundige aan de bel. We zijn de volgende dag naar het ziekenhuis gegaan, waar Maas getest werd op verschillende afwijkingen waaronder het syndroom van Down. Toen de onderzoekend arts dat tegen ons zei, zagen we het ineens heel helder aan zijn gezichtje. Zijn kleine oogjes waren ons nog niet op die manier opgevallen. Dat moest het zijn. En inderdaad, uit de test bleek Maas het Downsyndroom te hebben.’

Dichter bij elkaar

‘De roze wolk waarop ik zat, werd heel plotseling verstoord. Gelukkig was dat wel van korte duur. Het gewone leventje wat ik voor mijn kind voor me zag, viel weg. Het beeld waarin hij over een hockeyveld rent met zijn teamgenootjes, kon ik mijn hoofd uit zetten. Heel cru om dat te denken, maar zo was het wel. Aan die verdrietige tijd zat wel een heel mooie kant. Ik ben vlak na Maas’ geboorte, toen hij nog in het ziekenhuis lag voor onderzoeken, namelijk zo intens dichtbij Maarten gekomen. We werden op dezelfde momenten wakker ‘s nachts, omdat we wilden weten hoe Maas het deed. Daar ben ik heel erg dankbaar voor. In die tijd hebben we ook heel bewust uitgesproken dat we graag nog meer broertjes en zusjes voor Maas wilden. Het liefste twee, zodat Maas niet te erg aan die ene broer of zus zou gaan hangen. Nu zijn we gezegend met nog twee prachtige zonen, Joep (6) en Rijk (5). Twee kereltjes die het de normaalste zaak van de wereld vinden dat hun broertje Down heeft, en graag uitleggen aan andere kinderen wat dat dan precies is. Prachtig.’

Aan opmerkingen en blikken merk ik dat Down nog steeds niet algemeen geaccepteerd is

‘Die’ kinderen

‘Om te zorgen dat Maas zoveel mogelijk zichzelf kan zijn, zit hij in een speciale Instapklas met andere kinderen met verschillende beperkingen. Zo kan hij zich normaal ontwikkelen, en de kans krijgen om ergens in uit te blinken zonder steeds overschaduwd te worden door kinderen zonder Down, die zich een stuk sneller ontwikkelen. Zijn klas is onderdeel van de Parcivalschool Amstelveen, een reguliere school, wat goed is want zo komen kinderen met én zonder Down met elkaar in aanraking en leren ze heel natuurlijk met elkaar om te gaan. Dat is iets wat veel mensen moeilijk vinden, merk ik aan blikken en opmerkingen. Mensen zeggen dan dat ‘die kinderen’ altijd zo schattig zijn. Of kijken meewarig naar hem en dan naar mij. Maas is inderdaad een schat van een kind, maar ik vind het vervelend als mensen dat zeggen, en zo alle kinderen met dit syndroom in een hokje plaatsen. Als ik merk dat men een blik werpt voel ik me alleen maar extra trots, en wil ik laten zien hoe gelukkig we met zijn vijven zijn.’

Lage drempel

‘Het taboe rondom het Downsyndroom ontstaat naar mijn idee al bij het aanbieden van een combinatietest of een NIPT-test. Ik vind dat het syndroom van Down helemaal niet thuishoort in het rijtje ‘ernstige’ afwijkingen waarop er getest wordt in die laatste variant. Op die manier wordt er een stempel op je ongeboren kind gedrukt die zegt ‘niet goed’, en de drempel om het ongeboren kind weg te laten halen wordt op die manier verlaagd. Aan de andere kant vind ik het terecht dat er op Down getest wordt, omdat je wellicht voorbereid wil zijn op wat er komen gaat. Met Maas hebben we geluk gehad, omdat er weinig complicaties bij zijn afwijking komen kijken. Natuurlijk is de zorg voor hem intensiever dan voor mijn andere twee zoons, maar verder is Maas een geweldig ventje dat net als ieder ander kind met zijn broertjes speelt en heel erg ruzie kan maken. Een heel gewoon kind, waar alles aan klopt en we intens trots op zijn.’

Maar net hoe je het bekijkt

‘Wat ik iedereen op het hart zou willen drukken is een mooie uitspraak van mijn man. Hij zei eens dat kinderen met het Downsyndroom anders zijn, maar niet als je kijkt naar wat normaal is voor een kind met Down. Het is maar net hoe je het bekijkt. Mensen durven het Downsyndroom vaak niet te benoemen, maar het is vaak beter om dat gewoon wel te doen. Oordeel niet te snel, en scheer niet alle kinderen met het syndroom van Down over een kam. Net als kinderen zonder Down is ook elk kind met Down anders, allemaal op hun eigen manier. Geef iedereen een kans.’

Reageer op artikel:
Moeder Pauline (41) heeft zoon (8) met Down: ‘Het is een heel gewoon kind, waar we trots op zijn’
Sluiten