Redactie
Redactie Persoonlijk 4 jan 2021

Suzan: ‘Het mooie aan hoop is dat het oneindig kan zijn, én deelbaar’

Suzan Hilhorst is naast auteur, ambassadeur van Metakids. Hoewel ze vijf jaar geleden nog maar weinig wist over metabole ziekten, weet ze dat nu maar al te goed. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een nog onbekende metabole ziekte.

Ze is dankbaar dat ze als ambassadeur van Metakids meer kan doen om aandacht te krijgen voor deze groep ziekten. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek. Maandelijks lees je een column van Suzan op Famme.

Een nieuw jaar vol hoop

Een jaarwisseling is een magisch fenomeen. Om twaalf uur ’s nachts wordt elke lei zorgvuldig schoongeveegd. Oude zorgen worden weggespoeld met champagne, en maken plaats voor goede voornemens en wensen.

Het soms zo meedogenloze verstrijken van de tijd werkt voor even in ons voordeel. We tellen opgewonden af naar een nieuw begin. Een nieuw jaar vol kansen en hoop.

Een van de laatste avonden van 2020 loop ik met Jens en Nils door het besneeuwde bos achter ons huis in Zweden. Nils laat zich voortrekken op een slee, af en toe glijdt hij hard van een heuvel naar beneden. Als we stil zijn, horen we het geheimzinnige kraken van het bevroren meertje verderop.

IJs kan praten, zegt Nils. En in de stilte die volgt, mijmeren we over wat het ijs te zeggen heeft. Daar hoef ik niet lang over na te denken. Het ijs, het bos, het meer, alles hier is nog diep verontwaardigd over de afwezigheid van Sara en Liv. Ze missen het schaterlachen van twee meisjes op één slee. Ze missen hun blote handen in de sneeuw. Ze missen hun verloren, kleurige mutsen in een wereld van zwart en wit. En ik antwoord: ik snap jullie, maar het klopt niet.

“Er is geen sprake van afwezigheid, maar van een andere vorm van aanwezigheid.”

De natuur blijft nukkig, koude wind blaast langs de sparren. Toch klinkt er voorzichtig een nieuw geluid. Zacht, nauwelijks hoorbaar, maar absoluut aanwezig. Ik hoor het in het ritselen van de onverwachte sneeuwdouches, waardoor we opgetogen uiteenstuiven. En als ik echt goed luister, hoor ik het als onze voeten de nog ongeschonden sneeuw betreden.

Er is hoop. Hoop op een jaar waarin de liefde voor onze dochters zal blijven groeien, en daarmee hun aanwezigheid. Het mooie aan hoop is dat het oneindig kan zijn, én deelbaar. Voor 2021 hoop ik dan ook op kracht voor álle ouders van een overleden kind. De kracht om geluk, naast verdriet, toe te laten.

Ik hoop op duizend-en-een mooie herinneringen voor alle gezinnen met een terminaal ziek kind. Ik hoop op de vrijgevigheid van donateurs om onbehandelbare ziektes, behandelbaar te maken. En ik hoop op onbegrensde wijsheid voor alle wetenschappers die zich bezighouden met de complexiteit van het menselijk lichaam.

Twee dagen later branden we sterretjes onder een kraakheldere Melkweg. Op een paar briefjes krabbelen we onze wensen voor de komende tijd, dan tellen we af en kussen elkaar. Het bos zucht, het ijs schuift twijfelend langs de kade, maar de sneeuw onder onze voeten geeft zich over. Het felle wit geeft licht in de nacht; een andere vorm van aanwezigheid.

Het eerste uur van 2021 is ingegaan. Het nieuwe jaar ligt schoon aan onze voeten. Een nieuw jaar vol kansen, liefde en oneindig veel hoop.

Voor meer informatie over metabole ziekten kun je terecht op de website van Metakids. Vragen? Neem contact op.

Lees ook Suzan haar andere columns

Reageer op artikel:
Suzan: ‘Het mooie aan hoop is dat het oneindig kan zijn, én deelbaar’
Sluiten