Redactie
Redactie Verhalen 3 feb 2021

Suzan: ‘Wat we nu doen, bepaalt hoe onze post-coronawereld eruit zal zien’

Suzan Hilhorst is naast auteur, ambassadeur van Metakids. Hoewel ze vijf jaar geleden nog maar weinig wist over metabole ziekten, weet ze dat nu maar al te goed. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een nog onbekende metabole ziekte.

Ze is dankbaar dat ze als ambassadeur van Metakids meer kan doen om aandacht te krijgen voor deze groep ziekten. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek. Maandelijks lees je een column van Suzan op Famme.

Post-coronawereld

Een jaar geleden dachten we bij corona nog aan een koud biertje op een zonovergoten terras ergens in Mexico. Anderhalve meter was de nietszeggende lengte van je fiets, of een voorwaarde om eindelijk in een achtbaan te mogen plaatsnemen. Mondkapjes zag je bij de tandarts en alcoholgel was een luxeartikel: handig, maar niet nodig. Inmiddels is alles anders.

De pandemie heeft grote impact op ons dagelijks leven. We begroeten onze geliefden met een handkus op afstand, feesten worden afgelast en naar het theater gaan is een loterij geworden. Hoewel het ‘nieuwe normaal’ elke week een andere betekenis lijkt te dragen, wordt ieder mens erdoor geraakt. Logisch dus dat we vooral bezig zijn met de curves van het RIVM, en de ontwikkeling rondom vaccinaties.

En toch is het juist nu tijd, om ook weer voorbij de crisis te kijken. We wisten al dat de acute focus op corona ertoe heeft geleid dat grote bevolkingsonderzoeken tijdelijk zijn stopgezet. Mensen gaan minder snel naar het ziekenhuis voor onderzoek. Operaties die kunnen wachten, worden soms uitgesteld. Maar er is meer aan de hand; iets wat minder zichtbaar is.

“Anderhalve meter was de nietszeggende lengte van je fiets.”

In diverse artikelen en op fora uiten wetenschappers internationaal hun zorgen. De afgelopen maanden stond alles in het teken van het bestrijden van het virus. Het was lastig om subsidies te krijgen voor onderzoek naar ziekten anders dan Covid-19.

De bestrijding van het coronavirus werd primair, de rest secundair. Op Facebook schrijft de vader van twee kinderen met een metabole ziekte: “Drie maanden corona staat gelijk aan één á twee jaar stilstand, en dat is bij een progressieve ziekte uitermate pijnlijk.”

Inmiddels zitten we in de tweede corona golf en is de overheid net begonnen met vaccineren. De zorg is druk bezig zich te herstellen en we hebben geleerd van de eerste golf. Maar de vertraging in overig medisch onderzoek vereist een inhaalslag.

Veel goede doelen dragen bij aan de financiering hiervan, maar hebben het zwaar. Volgens schattingen van brancheorganisatie Goede Doelen Nederland lopen ze dit jaar tientallen miljoenen euro’s mis doordat er geen evenementen georganiseerd kunnen worden, of omdat er niet meer wordt gecollecteerd.

“Wat we nu doen, bepaalt hoe onze post-coronawereld eruit zal zien.”

Laten we dus ook weer verder kijken dan de huidige crisis, want metabole ziekten zijn nog steeds één van de grootste doodsoorzaken onder Nederlandse kinderen. Met zijn allen kunnen we er de komende maanden voor zorgen dat die miljoenen gemiste euro’s weer op de juiste plek terechtkomen. Dat is haalbaar én noodzakelijk, want wat we nu doen, bepaalt hoe onze post-coronawereld eruit zal zien.

Voor meer informatie over metabole ziekten kun je terecht op de website van Metakids. Vragen? Neem contact op.

Lees ook Suzan haar andere columns

Reageer op artikel:
Suzan: ‘Wat we nu doen, bepaalt hoe onze post-coronawereld eruit zal zien’
Sluiten