Sylvia verloor haar dochtertje (1,5): ‘We weten nog steeds niet wat Tess nu precies had’

Persoonlijk

Sylvia Wijdieks verloor drie jaar geleden haar dochtertje Tess, die werd geboren met verschillende aandoeningen. Tess werd nog geen twee jaar en lag in haar korte leventje ongeveer 9 maanden in het ziekenhuis. Omdat Sylvia als geen ander weet hoe zwaar zo’n ziekenhuisperiode kan zijn, richtte ze ter ere van Tess Stichting Biezonder op, om andere langdurig zieke kinderen en hun ouders te steunen.

‘Tijdens mijn zwangerschap was al niet helemaal duidelijk wat er aan de hand was, maar dat er iets niet goed zat was duidelijk. Ik had al vroeg heel veel onderzoeken, een vruchtwaterpunctie en verschillende echo’s, maar niemand kon op voorhand zeggen wat er precies mis was met Tess. Op 16 augustus werd ze geboren en bleken er verschillende dingen niet oké. Ze was onder andere dysmatuur (onderontwikkeld na een voldragen zwangerschap), haar bloedwaarden bleven heel laag en ze had een ijzertekort. Maar dat was niet alles. Er waren veel onderzoeken nodig om vast te stellen wat ze nog meer mankeerde.

Onduidelijkheid

Ik zat in een achtbaan. Ik was net bevallen en moest na vijf dagen naar huis, dat waren de regels in het LUMC. Mijn meisje moest ik in het ziekenhuis achterlaten. Natuurlijk ging ik iedere dag op en neer, maar je kind zo achterlaten is een heel naar gevoel. Na een paar weken werd Tess verplaatst naar het LangeLand Ziekenhuis in Zoetermeer. Toen ze daar lag kreeg ze een soort epileptische aanval, waardoor de dokters dachten een diagnose te kunnen stellen. Maar verder onderzoek wees uit dat ook dit het niet helemaal was. Ze had wel die schokjes, maar ze wisten niet zo goed wat ze ermee moesten. Voor de onderzoeken werd ze verplaatst van ziekenhuis naar ziekenhuis, maar duidelijkheid kwam er niet.

Er werd ons vaak gezegd dat ze ‘waarschijnlijk’ dit of dit had, maar omdat ze zo klein was konden ze het allemaal nog niet echt zien. Het was ook een kwestie van afwachten hoe ze zich zou ontwikkelen, daarom was het lastig om harde uitspraken te doen.

Na zes weken mocht Tess naar huis en moesten wij leren om haar hier de zorg te bieden die ze nodig had. We leerden hoe we met de sonde en de sondepomp om moesten gaan, en hoe we haar haar medicijnen toe moesten dienen. Omdat ze zoveel verschillende dingetjes bij elkaar had, had ze ontzettend veel medicatie. Ik was inmiddels een halve verpleegkundige. Ze moest vaak wel dertig spuitjes op een dag.

Overlijden

Uiteindelijk heeft Tess het niet gered. Op 11 februari 2015 is ze overleden, waarschijnlijk aan een longontsteking. Ze heeft goede en slechte perioden gehad, maar in die anderhalf jaar dat ze op de wereld was heeft ze ongeveer negen maanden in het ziekenhuis gelegen. Ze heeft heel veel epileptische aanvallen gehad, lag aan de beademing omdat haar longen zo slecht functioneerden en ze dronk niet zelfstandig waardoor we een sonde in haar buik hebben moeten laten plaatsen. En dat was nog niet eens alles. Daarnaast had Tess veel tegenslagen. De operaties die ze onderging gingen niet allemaal goed en ze moest constant worden verplaatst.

De longontsteking die ze in februari opliep was voor haar teveel. Ze was zo fragiel en het was winter, en daar kwamen al die andere dingen nog bovenop. We weten vandaag de dag nog steeds niet wat Tess precies had. Waarschijnlijk was het een soort onbekende spierziekte – ze kon bijvoorbeeld ook niet zitten of lachen -, maar de dokters hadden nog totaal geen ervaring met haar symptomen. Natuurlijk is het frustrerend dat je geen duidelijkheid krijgt, maar daar heb ik me nu maar bij neergelegd. Tess was Tess, en ze was bijzonder. Dat blijkt hier ook maar weer uit.

LEES OOK: Esthers bevalling begon tijdens haar bruiloft: ‘We raceten naar het ziekenhuis. Ik in mijn witte jurk, hij in zijn pak’

Ziekenhuis

Zodra je met een kind in het ziekenhuis komt stopt alles. Je moet je vertrouwde omgeving inruilen voor een ziekenhuisbed en je wereld verkleint tot vier muren. Toen ik met Tess in het Sophia Kinderziekenhuis lag, waar we het grootste gedeelte van de tijd hebben doorgebracht, kwam ik erachter dat af en toe afleiding heel fijn is. Het zijn hele lange dagen, dus het is leuk als er iets gedaan wordt. Voor zowel de ouders als voor de kinderen is het noodzakelijk om soms even te ontsnappen aan de werkelijkheid. De ziekte voor heel even vergeten. Je moet je hoofd boven water zien te houden in een hele moeilijke periode.

De eerste kerst na het overlijden van Tess kwam ik op het idee om een kerstontbijt te organiseren voor de afdeling waar zij zo lang had gelegen. Kerst is toch een speciale tijd; een tijd voor met je gezin en samen zijn. Als je kind tijdens de feestdagen in het ziekenhuis ligt kan dit natuurlijk niet en gaat ook iets als Kerst aan je voorbij. Met het kerstontbijt wilden we de kinderen en hun ouders die in het ziekenhuis verbleven toch een kerstgevoel geven. Een maand voor Kerst richtte ik daarom stichting Biezonder op, samen met een aantal goede vriendinnen. We hadden er helemaal niet bij stilgestaan, maar de dag waarop we tekenden was precies negen maanden na het overlijden van Tess. Dat vonden we heel speciaal: exact negen maanden na haar dood werd haar stichting geboren.

Stichting Biezonder

Met Biezonder willen we zoveel mogelijk activiteiten organiseren in ziekenhuizen en zorginstellingen, voor – zoals ik al zei – kinderen én hun ouders. Het kind staat in het ziekenhuis vaak natuurlijk centraal voor de medische zorg, maar het is ook heel belangrijk dat je als ouder op de been blijft om er iedere stap van de weg bij te zijn. Je kind is ziek, maar als ouder lijd je mee. We hebben tot nu toe al drie jaar achter elkaar het kerstontbijt in het Sophia Kinderziekenhuis georganiseerd, twee jaar zelfs voor het hele ziekenhuis. Verder hebben we de behandelkamer in het Lange Land ziekenhuis gezellig en kindvriendelijk gemaakt en hebben we afgelopen zomer alle zieke kinderen en hun ouders in het Sophia verrast met ijsjes, ijskoffie en leuke cadeautjes. Dit soort kleine dingen kunnen echt verschil maken, weet ik uit eigen ervaring. Al is het maar voor heel eventjes.

Via sponsoren en donaties komen we aan ons budget. Iedereen draagt zijn steentje bij. Soms is het nog best moeilijk om een ingang te krijgen bij een ziekenhuis of zorginstelling, maar we doen erg ons best. We zijn buiten de stichting allemaal nog gewoon werkzaam, dus het lukt ons niet om iedere week iets te organiseren. Toch proberen we een aantal keer per jaar de ouders of kinderen in het zonnetje te zetten. Onze eerstvolgende activiteit is op woensdag 11 april: we organiseren een verwenavond voor alle zorgmoeders van medisch kinderdagverblijf Kombino. Deze moeders hebben allemaal een kind dat extra medische zorg nodig heeft, en kunnen daarom wel een verwenmomentje gebruiken.

We willen in de toekomst nog bij heel veel kinderen en ouders een lach op hun gezicht toveren. Aandacht staat bij ons centraal, want vaak is een beetje aandacht al heel ‘biezonder’.’