De baby van Amber (22) had de ziekte van Kawasaki: ‘Het is verschrikkelijk om je kind zo te zien worstelen’

Liv, de acht maanden oude dochter van Amber (22) en Boy, werd ziek, maar Amber wist niet goed wat er aan de hand was. Toch liet haar moedergevoel haar niet in de steek en bleef ze aandringen bij de huisartsenpost. “Als we langer hadden gewacht met aan de bel trekken, dan had het heel anders kunnen aflopen.”

“Op een donderdag merkte ik dat het niet goed ging met Liv. Ze had koorts, 40,5 graden, wat ik best hoog vond. Ik ging met haar naar de huisarts en we werden weer naar huis gestuurd met de mededeling dat het waarschijnlijk een oorontsteking was en dat ze paracetamol moest innemen. De volgende dag hield ik Liv goed in de gaten, maar de koorts zakte niet en ze begon ook over te geven. Zaterdag belde ik de huisartsenpost, want ik vertrouwde het toch niet helemaal. Waar ze normaal gesproken heel energiek is, was ze nu heel slap en moe.

Rode vlekjes

We konden bij de huisartsenpost terecht, daar dachten ze eerst dat het om het RS-virus ging, maar dat bleek niet zo te zijn. Vervolgens dachten ze dat het een gewone griep was en kregen we een middeltje tegen de misselijkheid mee naar huis. Ook moesten we doorgaan met paracetamol geven. Die avond kwam mijn schoonmoeder bij ons langs en toen ze Liv zag, zei ze: ‘Wat ziet ze er slecht uit!’ Ze zag wit, had rood doorlopen ogen en rode vlekjes op haar lichaam. Dat had ik eerder ook gezien, maar ik dacht dat het door het wasmiddel kwam.

Die avond werden de rode vlekjes erger, waardoor ik mij steeds meer zorgen maakte. Ik belde opnieuw de huisartsenpost, waar we diezelfde avond nog terecht konden. Opnieuw werden we terug naar huis gestuurd, dit keer met antibiotica, waardoor de koorts zou verlagen. De dag daarna moest mijn man werken en omdat ik niet alleen wilde zijn met Liv, ging ik met haar naar mijn ouders toe. Ik vertrouwde het namelijk nog steeds niet en dat gevoel bleef die dag. Liv bleef overgeven, ze kreeg een aardbeientong en de vlekjes werden nog erger. Ze wilde alleen maar slapen en was totaal niet alert. Ik herkende mijn eigen kind niet meer.

Ziekte van Kawasaki

Toen heb ik weer de huisartsenpost gebeld en gelukkig konden we opnieuw gelijk langskomen. Daar haalden ze een kinderarts erbij en zij zei dat Liv in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Ze had een hoge hartslag, boven de 200, wat ze ook niet helemaal vertrouwden. In het ziekenhuis ging ze aan het infuus en ze moest een nacht in het ziekenhuis blijven. De volgende dag gingen ze bloedprikken, maar er kwam niet duidelijk iets uit, waardoor ze nog steeds niet wisten wat ze precies had. Haar bloedwaarden waren te laag voor een virus, maar te hoog voor een bacterie. Toen hebben ze haar urine opgevangen. De dag erna bleek dat Liv de ziekte van Kawasaki had.

Toen ik dat hoorde, sprongen de tranen in mijn ogen en begon ik te huilen. We waren zo lang in spanning over wat het was, nu hadden we eindelijk het antwoord. Die avond begonnen ze met de behandeling met immunoglobuline, er werd gezegd dat ze na het infuus nog 48 uur moest blijven. Alleen was de eerste behandeling niet genoeg. Liv had namelijk nog steeds koorts en rode huiduitslag, waardoor ze nog een behandeling kreeg. Ook dit keer sloeg de behandeling niet aan en kwamen na 36 uur de symptomen weer terug. Het is verschrikkelijk om je kind zo lang te zien worstelen en dat niks helpt. Je voelt je als moeder dan heel machteloos.

In overlevingsstand

Omdat de tweede behandeling ook niet hielp, kreeg Liv een hoge dosering prednisolon en dat sloeg gelukkig wel aan. Terwijl we oorspronkelijk eigenlijk maar 48 uur in het ziekenhuis hoefden te blijven, verbleven we daar uiteindelijk twee weken. Een hele spannende tijd, waarin we volledig in de overlevingsstand leefden. Toen we eenmaal thuiskwamen, realiseerde ik mij pas wat er allemaal was gebeurd. Je kind twee weken in het ziekenhuis zien liggen, is heel heftig. Gelukkig waren we er op tijd bij en heeft ze geen blijvende schade aan haar kransslagaders en hart.

We moeten Liv de komende tijd goed in de gaten houden. Als ze weer koorts of uitslag krijgt, moeten we gelijk terug naar het ziekenhuis. Ook moet Liv nog regelmatig op controle komen voor een hartecho. Het gaat nu gelukkig een stuk beter met haar, ze is weer vrolijk en energiek. Alleen merk ik wel dat ze vaker ’s nachts wakker wordt en dan in paniek raakt. Ze heeft een tijd in het ziekenhuis gelegen, waardoor ze weer opnieuw moet wennen aan haar eigen omgeving. Sowieso heeft de ervaring in het ziekenhuis invloed op haar gehad, want als ze nu iemand met een witte doktersjas ziet, begint ze gelijk te huilen. Dat vind ik zo zielig.

Vertrouwen op je gevoel

Ik ben door deze ervaring een stuk alerter geworden. Elke keer als ik Liv omkleed of in bad doe, check ik haar op vlekjes en uitslag. Als ze ook maar een beetje warm aanvoelt, raak ik al in paniek. Ik moet echt weer leren om te vertrouwen op de gezondheid van mijn dochter. Toch heb ik ook van deze ervaring geleerd, namelijk dat je altijd naar je gevoel moet luisteren. Als we langer hadden gewacht met aan de bel trekken, dan had het heel anders kunnen aflopen met Liv. Ondanks dat we meerdere keren naar huis werden gestuurd, vertrouwde ik het niet. Je kent je eigen kind altijd het beste, dus luister altijd naar je eigen gevoel.”

Samantha’s dochtertje overleed aan meningokokken B: ‘Het schuldgevoel zal altijd blijven’