Eline (42): ‘Ik ben blind en het doet mij pijn dat ik mijn kind niet zie opgroeien’

Door de erfelijke oogziekte retinitis pigmentosa is Eline blind geworden. Tot haar grote verdriet heeft ze haar vijftienjarige zoon dan ook nooit kunnen zien. “Kon ik maar zien wat voor een leuke jongen hij is. Dat zou ik ontzettend fijn vinden. Al was het maar één keer.”

“Niet alleen mijn moeder, maar ook mijn twee broers en ik hebben de erfelijke oogziekte retinitis pigmentosa. Bij deze oogziekte gaat het netvlies langzaam kapot. Toen ik acht jaar was, kreeg ik voor het eerst last. Ik werd nachtblind en al snel ging mijn zicht hard achteruit. Vanaf mijn 25ste ben ik zelfs helemaal blind.

Verliefd op man met dezelfde oogziekte

Op mijn 23ste leerde ik via een familielid mijn man Ivo kennen. Hij heeft dezelfde oogziekte als ik, maar hij kon op dat moment gelukkig nog een stuk beter zien. Ik had toen nog maar een zicht van 10 procent. Ivo en ik werden hevig verliefd. Hij hielp mij, ondanks zijn eigen handicap, waar hij maar kon. In een korte tijd werden we erg close.

Echo’s werden beschreven

Niet lang nadat onze relatie serieus werd, kwam ook onze kinderwens ter sprake. Omdat retinitis pigmentosa een erfelijke ziekte is, was de kans groot dat we de ziekte aan onze toekomstige zoon of dochter zouden doorgeven. Moesten we dat wel willen? Zelf hadden we namelijk best veel verdriet van deze ziekte. We besloten het wat tijd te geven en er goed over na te denken.

Na drie jaar nadenken, hebben we er toch voor gekozen om er maar voor te gaan. Ik was inmiddels helemaal blind geworden, dus ik vond het erg vervelend dat ik de baby nooit zou kunnen zien. Ondanks dat probeerden we om zwanger te worden. Binnen drie maanden was het raak. Ivo en de verloskundige omschreven tijdens de echo precies wat ze zagen, waardoor het leek alsof ik het ook zag. De komst van onze zoon maakte veel goed. Ik werd zelfs een pro in het verschonen en aankleden van onze zoon. Na een paar maanden kon ik hem zelfs alleen in bad doen, wie had dat ooit gedacht? Het gaf mij zo’n kick, dat ik bijna alles zonder hulp kon.

Buitenspelen met tuigje aan

Met mijn zoon naar buiten gaan was wel een uitdaging. Zeker vanaf het moment dat hij kon lopen. Ook maakten de driftbuien uit zijn peutertijd het er niet makkelijker op. Hij wilde overal naartoe en op en af rennen. Gelukkig hadden we een handig tuigje voor hem, waaraan we hem konden vasthouden. Hierdoor had hij toch nog zijn vrijheid.

Onze zoon is inmiddels vijftien en hij is helaas ook drager van de oogziekte. Gelukkig heeft hij op dit moment nog geen symptomen of last van zijn ogen. Hij ziet naar eigen zeggen zelfs ontzettend goed. Dat is maar goed ook, want hij is ‘onze ogen’. Ivo is inmiddels helaas ook nagenoeg blind.

Ik moet het met de verhalen doen

Van mijn vriendinnen en familieleden hoor ik elke keer weer hoe knap mijn zoon is. Ik ben trots, maar ik vind het ook erg jammer dat ik dit zelf niet kan zien. Kon ik maar zien wat voor een leuke jongen hij is. Al was het maar één keer. Helaas is dat niet mogelijk, dus moet ik het met de verhalen doen. Het enige wat ik voor hem hoop, is dat hij de komende jaren zijn goede zicht blijft houden en dat de wetenschap opschiet en een oplossing vindt. Hierdoor zou hij namelijk een normaal leven kunnen leiden.”

Langer licht: zo zorg je dat je kind goed slaapt in de zomer