Sarah’s dochter (5) is meervoudig gehandicapt: ‘Ze keek ons niet aan, pakte niets vast en kon haar hoofd niet optillen’

Toen Sarah (30) in september 2011 zwanger bleek, kon ze haar geluk niet op. Wegens verminderde vruchtbaarheid was zwanger worden niet vanzelfsprekend. Het jaar erop werd haar dochtertje Mirthe geboren. De roze wolk was voor hen een feit. Maar naarmate Mirthe groeide, ontdekten ze dat Mirthe doof was. En dat was niet het enige. Ook bleek ze epilepsie te hebben, blind te zijn en last te hebben van reflux. Na veel onderzoeken bleek Mirthe meervoudig gehandicapt. Maar een diagnose? Die is er nog steeds niet.

Sarah: ‘Ik lijd al sinds mijn veertiende aan het PCOS syndroom. Door verminderde vruchtbaarheid was zwanger worden voor mij niet vanzelfsprekend. Toch bleek ik in 2011 ineens zwanger. We konden ons geluk niet op en de zwangerschap verliep voorspoedig. Op 5 mei werd onze dochter geboren. Een prachtige meid’

Huilbaby

‘De roze wolk maakte al vrij snel plaats voor een stapel donkere wolken. Mirthe was een huilbaby, maar geen gewone. Ze huilde 24 uur per dag en was ontroostbaar. Het was een tijd van niet slapen en we wisten niet wat we moesten. Toen ze nog maar drie dagen oud was werd er een gehoortest gedaan. Die was negatief. Na meerdere onderzoeken bleek Mirthe zeer slecht horend. Dat was voor ons natuurlijk een flinke schok. Maar doof zijn betekent niet het einde van de wereld, dus we gingen gewoon weer door.’

En na regen… kwamen er nog meer wolken

‘Familie, vrienden en humor hielpen ons weer verder te leven. Helaas was dat van korte duur, want de donkere wolken verzamelden zich weer boven ons. Mirthe ging steeds verder achterlopen in haar ontwikkeling. Ze keek ons niet aan, pakte niets vast, kon haar hoofd niet optillen, laat staan dat ze zelfstandig kon zitten. We hadden het vermoeden dat Mirthe wellicht niet (goed) kon zien. Mirthe bleek inderdaad blind. Door haar huilaanvallen en de reflux die maar niet ophield, waren we ten einde raad. We sliepen nog maar vijf uurtjes per week en woonden bijna in het ziekenhuis.

Het was slopend, maar familie en vrienden hielpen ons er doorheen. Ik ben hen daar ontzettend dankbaar voor. Hoewel ik me vaak genoeg heb af gevraagd waarom mijn meisje dit door moest maken, heb ik mij nooit schuldig of onzeker gevoeld over mezelf. Ik moest en zou doorzetten. Als ik mezelf de schuld zou geven dan zou ik mezelf daar alleen maar meer verdriet mee doen.’

Geen diagnose

‘We deden een DNA-onderzoek om te zien waar haar doofblindheid vandaan kwam. Frustrerend genoeg kwam er niets uit. Wel kreeg Mirthe medicatie voor epilepsie en ook voor de verschrikkelijk reflux. Daar knapte ze gelukkig van op. Eindelijk konden we weer gaan genieten. De onderzoeken bleven lopen, want we wisten nog steeds niet waar al deze narigheid vandaan kwam. Een vraag waarvan het antwoord voor Mirthe zelf niet belangrijk is, maar voor ons als ouders toch altijd door ons hoofd blijft spoken. Het is soms zwaar om niet te weten waar het vandaan komt. Ik zelf denk dat het komt door de medicijnen die ik slikte voor mijn PCOS-syndroom. Artsen stemmen daar niet mee in, omdat dat niet wetenschappelijk bewezen kan worden. Soms is dat heel frustrerend.’

Leven

‘Het gaat goed met ons en met Mirthe. Ze gaat vier dagen per week naar een dagbesteding, dan hebben mijn man en ik tijd voor onszelf. Ook werk ik twee en een halve dag als kleuterjuf, dat vind ik heerlijk. Dat de kinderen om me heen wel gezond zijn, vind ik niet moeilijk. Ieder kind is anders en ook Mirthe is zichzelf en mag er zijn. Elk kind heeft zijn eigen rugzakje. Ik vertel veel over haar aan de kinderen en hun pure nieuwsgierigheid vind ik prettig. Ze vragen zonder schaamte wat ze willen vragen en daarmee is het al snel goed. Soms merk ik dat ouders hun kinderen bij Mirthe weghouden en dat doet pijn. Het creëert een angst voor gehandicapte kinderen en dat is zonde. Ik probeer er zo open mogelijk over te zijn en veel herkenning te zoeken in lotgenoten. Zo ben ik beheerder van een Facebook-groep voor ouders met kinderen zonder diagnose, blog ik en sinds kort zijn we ook aan het vloggen.’

Vloggen

Ongeveer twee maanden geleden zijn we begonnen met het vloggen. We proberen elk weekend een vlog online te plaatsen. We maken video’s over ons leven met Mirthe, maar ook over de dingen waar we soms tegenaanlopen. De vlogs worden goed bekeken en veel ouders herkennen zich in wat ze zien. En voor ons is het een fijne uitlaatklep. We laten zien hoe Mirthe op haar manier geniet van uitstapjes of evenementen, maar ook de moeilijke momenten filmen we. Dat Mirthe anders is, vinden we eigenlijk alleen maar bijzonder. Niet vervelend. Ik hoef tenminste niet achter haar aan te rennen als ze weer eens wegkruipt. Ook zeurt ze niet en maakt ze geen ruzie. Dat is heerlijk. Natuurlijk is het feit dat ze nooit bij ons aan tafel kan zitten met het eten wel lastig, maar dat compenseert ze op heel veel andere manieren.’

Tweede kindje

‘We zijn er inmiddels van overtuigd dat we een tweede kindje willen. Het is lastig dat we natuurlijk niet weten of Mirthes beperking erfelijk is. Of het in de genen zit, zullen we dus nooit weten. Toch hebben we besloten dat we er voor willen gaan. Hoe en wanneer weten we nog niet. Er is natuurlijk altijd kans dat ons tweede kindje hetzelfde zou kunnen krijgen als Mirthe, maar de wens en liefde is te groot om ons daar door te laten tegenhouden.’

Toekomst

‘Ik weet natuurlijk niet hoe oud Mirthe zal worden, maar dat weet ik van mezelf ook niet. We zijn trots op haar, want we krijgen heel veel liefde van haar. We genieten van de kleine dingen die we met haar meemaken, maar vooral van haar schaterlach. Als we ooit een diagnose krijgen, zal dat ons rust geven. Maar al met al geeft Mirthe ons een mooi en bijzonder leven.’

Benieuwd naar de vlogs van Sarah? Bekijk de eerste hieronder: