Lanisha’s dochter had 15 procent overlevingskans: ‘Alle organen lagen in haar borstholte’

Lanisha (24 jaar) kreeg bij de 20 wekenecho de schrik van haar leven, haar dochter Leyoncé (2,5 jaar) bleek namelijk CHD te hebben. Er zat een groot gat in haar middenrif en werd daarom doorverwezen naar specialistische hulp. “Ik werd gelijk van de roze wolk gehaald en kon alleen nog maar huilen”, vertelt ze aan Famme.

Een levensbedreigende aandoening

“Leyoncé is geboren met de zeldzame afwijking Congenitale Hernia Diafragmatica, oftewel CHD. Dit houdt in dat al haar organen, zoals haar lever, milt, darmen en maag, in haar borstholte in plaats van in haar buik lagen. Jaarlijks worden naar schatting slechts vijftig kinderen met deze aandoening geboren. Het is een levensbedreigende aandoening en Leyoncé had maar 15 procent overlevingskans.

Toen ze hier tijdens de 20 wekenecho achter waren gekomen werd ik doorverwezen naar het specialistische team voor kinderen met CHD in het ziekenhuis in Nijmegen. Iedere twee weken kreeg ik daar een uitgebreide echo, en als ik iets niet vertrouwde kon ik zowel daar als bij mijn eigen verloskundige terecht.

Sterk moedergevoel

De hele zwangerschap heb ik in angst geleefd. Meerdere malen vroeg de gynecoloog in het ziekenhuis me of ik de zwangerschap af wilde breken, dit kon namelijk nog tot de 25 weken. Ik was pas 21 jaar en er komt veel kijken bij een kind dat veel medische zorg nodig heeft, werd me verteld. Maar mijn moedergevoel zei altijd dat het goed zou komen en daar vertrouw ik tot de dag van vandaag op. Veel mensen zeiden ook: waarom moet jij dit meemaken? Maar ik wist dat dit kwam omdat ik het aan kan en omdat zij bij mij hoort.

‘Ze werd levenloos geboren’

Ik mocht niet natuurlijk bevallen en werd ingeleid in het ziekenhuis in Nijmegen. Na een lange weenstorm en ruggenprik, bleek dat mijn dochtertje niet indaalde omdat ze een sterrenkijker was. Ik moest zelf persen en toen ze eindelijk werd geboren, was ze levenloos. De kamer stond uit voorzorg al vol met veertien artsen. Gelukkig mocht ze nog wel dertig seconden op mijn buik liggen, en dit is erg goed geweest voor onze band. Daarna werd ze weggehaald en direct aan de beademing gelegd.

In het ziekenhuis

Er kwam zoveel op mij af. Het voelde als een achtbaan en mijn emoties gingen alle kanten op. Drie dagen na de geboorte werd Leyoncé geopereerd. De organen werden toen op zijn plek gelegd, hierdoor heeft ze een litteken van onder haar borst tot aan haar navel. Daarna heeft ze op en af aan de beademing gezeten. Uiteindelijk zijn we vijf weken in het ziekenhuis gebleven, mijn moeder en ik in het Ronald McDonald Huis.

Altijd een zorgenkindje

Mijn dochtertje zal altijd een zorgenkindje blijven. Ondanks de operatie is haar linkerlong minder goed ontplooit, hierdoor heeft mijn dochtertje haar hele leven last van maag- en darmproblemen, zo kreeg ze bijvoorbeeld vanaf haar geboorte al maagzuurremmers. Daarnaast mag ze ook niet twee weken verkouden zijn of te lang huilen door haar kleine long. Ook wordt nog altijd de druk van de bloedvaten, van het hart naar de longen, in de gaten gehouden.

Hechte band

Ik heb zoveel emoties gevoeld en pas na twee jaar voel ik me weer mezelf. Ondanks alles ben ik erg dankbaar voor de hechte band die Leyoncé en ik hebben. Ik geef haar veel één op één aandacht en ze wil het liefste altijd bij mij zijn. Gelukkig krijg ik daarnaast als alleenstaande moeder ook veel hulp van mijn ouders, waar we bij inwonen.”

Ravens baby heeft zeldzame aangeboren afwijkingen: ‘Ik kon het geen plek geven’

Onderwerpen

• Instagram
• Uitgelicht
• ziekte