Persoonlijk 13 mrt 2019 Redactie

Suzan: ‘Als we niet zeggen waar het op staat, blijven kinderen onnodig vroeg sterven’

Suzan Hilhorst is naast auteur, ambassadeur van Metakids. Hoewel ze drie jaar geleden nog maar weinig wist over metabole ziekten, weet ze dat nu maar al te goed. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een nog onbekende metabole ziekte. Ze is dankbaar dat ze als ambassadeur van Metakids meer kan doen om aandacht te krijgen voor deze groep ziekten. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek. Maandelijks lees je een column van Suzan op Famme.

Column: Geef wetenschap de kans

Maanden nadat onze dochter Liv was overleden, zaten we in een kamertje in het ziekenhuis. Tot op dat moment wisten we niets over de ziekte van onze kinderen. Alleen dat het verloop grillig en onbekend was. Nu was er nieuws, groot nieuws. Er was een afwijking gevonden in het bloed en deze zou duiden op een metabole ziekte. Woorden als sialotransferrines en glycolisering kwamen voorbij. Een metabole arts werd opgeroepen om uitleg te geven. ‘Want’, zo zeiden de betrokken artsen. ‘Metabole ziekten zijn complex.’ Later bleek dit een understatement.
De wereld van metabole ziekten opende zich die dag voor ons en ze bleek groot, ernstig en onderbelicht. Ik kan het niemand kwalijk nemen wanneer metabole ziekten geassocieerd worden met een trage schildklier of een glutenvrij dieet, dat was immers ook mijn beeld een paar jaar geleden. Wel moet dit veranderen.
Niemand praat graag over kinderen die jong sterven. Kinderen en de dood zijn elkaars tegengestelde immers. Maar als we niet zeggen waar het op staat, blijven kinderen onnodig vroeg sterven. Dus bij deze: metabole ziekte is doodsoorzaak nummer één onder Nederlandse kinderen. Hoe confronterend deze zin ook is, lees hem nog een keer, langzaam. En bedenk vervolgens, dat dit niet hoeft. Dat onderzoekers erin geslaagd zijn bepaalde metabole ziekten te behandelen en dat behandeling mogelijk moet zijn voor alle metabole ziekten. Maar alleen als de wetenschap die kans krijgt.
Meer weten over metabole ziekten? Lees hier wat het precies is en wat voor impact de ziekte kan hebben. Ook interessant: woensdag 13 maart komt ambassadeur Dieuwertje Blok bij Tijd voor MAX vertellen over metabole ziekten (en hoe wij kunnen helpen). De uitzending is om 17:10 te zien op NPO1.
Laatste reactie
0 reacties totaal
Nog geen reacties
Praat mee op het forum
Reageer op artikel:
Suzan: ‘Als we niet zeggen waar het op staat, blijven kinderen onnodig vroeg sterven’
Sluiten