‘In de enveloppe van het geboortekaartje ging ook haar overlijdensbericht’

Shelby, de dochter van Susan (34), overleed tien dagen na haar geboorte aan de gevolgen van een simpele koortslip. Susan wil iedereen laten weten hoe levensgevaarlijk een koortslip (herpes) voor baby’s kan zijn.

‘Natuurlijk weet ik dat baby’s huilen, maar zo hard als Shelby de dag na haar geboorte schreeuwde, het was angstwekkend. Alsof iemand haar enorm veel pijn deed. Ik maakte me zorgen, want ook had ze blauwige handjes en voetjes, een gelige huid en geel oogwit. Haar ogen draaiden soms weg, ze greep telkens naar haar hoofdje, haar temperatuur wisselde en ze moest regelmatig overgeven. En haar fontanel was opgezwollen.

Ondanks dat ik constant aan de bel bleef trekken, maakten de kraamverzorgster en de verloskundige zich niet veel zorgen. Toen Shelby een moment stopte met ademen, reageerde de kraamverzorgster die die dag bij ons was door haar op een bepaalde manier te draaien. Shelby ademde daarna weer. De kraamverzorgster maakte hiervan geen melding in het kraamboek, bleek achteraf.

Voor alles hadden de verloskundige en kraamzorg wel een verklaring. Dat gold ook voor de medewerkers van het kraamzorg-24uur-nummer, dat ik midden in de nacht belde. ‘Het hoorde er allemaal bij.’ Shelby’s misselijkheid zou bijvoorbeeld komen doordat ze vruchtwater had binnengekregen en de opgezwollen fontanel door het vele huilen.

Een hoofdwondje door een geboorte-elektrode werd twee dagen na haar geboorte een vlek. De vlek werd steeds groter. Ik voelde: ‘Dit is echt niet goed.’ Maar telkens werden we met een kluitje het riet ingestuurd.’

‘We sliepen niet, waren constant op onze hoede. Ik voelde me door de verloskundige en kraamzorg niet gehoord. Doordat ze ook telkens zeiden ‘we hebben jaren ervaring’, begon ik te twijfelen, zij zouden het misschien toch wel weten? Maar het blééf niet goed voelen.

Zes dagen na haar geboorte was Shelby op, ze kon zelfs nauwelijks meer huilen. De kraamverzorgster die toen kwam, zorgde dat we meteen in het ziekenhuis terechtkwamen. Daar stopte Shelby opnieuw met ademen en kwam meteen daarna weer bij.

Door verkeerde informatie van de verloskundige dachten ze in dat ziekenhuis dat er bij Shelby sprake was van stille ondervoeding. Daar werd ook de behandeling op toegespitst. Toen Shelby’s leverwaarden steeds meer begonnen af te wijken, werd besloten haar naar een gespecialiseerder, groter ziekenhuis te vervoeren.

Daar was de eerste vraag: ‘Weten jullie of ze in aanraking is gekomen met iemand met een koortslip?’ Wij werden meteen getest op herpes en hadden geen antistoffen. Ik vermoed dat iemand in het ziekenhuis haar per ongeluk heeft besmet, want onze eigen dierbaren hebben Shelby pas kunnen zien toen ze al ziek was.’

‘In het ziekenhuis in Zwolle stabiliseerde haar toestand. We mochten ’s nachts naar huis. Sinds de bevalling hadden we niet geslapen. Zaterdagavond, we stonden net macaroni op te warmen om eindelijk weer eens echt te eten, ging de telefoon. ‘Voorzichtig rijden, maar kom nú naar het ziekenhuis. Shelby heeft overal bloedingen.’

We zijn zo snel als we konden naar het ziekenhuis gereden. Daar probeerden ze Shelby nog te redden, maar het mocht uiteindelijk niet baten. Ze was helemaal opgezwollen en bijna niet meer herkenbaar. Onze dochter is in onze armen overleden. Uit obductie bleek dat ze inderdaad aan het herpesvirus is bezweken. In de enveloppe van het geboortekaartje, ging ook het overlijdensbericht.’

‘De uitvaart hebben we gedaan zoals wij het wilden; beschuit met muisjes, om haar leven te vieren. Ze zou dit jaar twee jaar geworden zijn. Een peuter. Ik mis haar nog elke dag. Een rechtszaak wil ik niet starten, ik krijg haar daar toch niet mee terug.

Het enige wat ik nog voor haar kan doen, is andere mensen op de hoogte stellen van het gevaar van een koortslip. Als een jong kind – vooral een pasgeborene – herpes krijgt, kan dit levensgevaarlijk zijn. Ik wil dit onder de aandacht brengen via de media, want ik merk dat officiële instituten er weinig mee doen.

Elke moeder moet weten dat een koortslip gevaarlijk is voor haar baby. Iedereen moet weten dat je dan nooit een kind moet kussen of knuffelen. Ook is het herpesvirus overdraagbaar via de handen. Vaak denken mensen: ach, een koortslip, ik heb vast wat onder de leden. Maar een koortslip kan voor een baby simpelweg dodelijk zijn.’

Phileine schreef een prachtige brief aan sterke moeders zoals Susan: lees hem hier

Susan was ook te zien in deze uitzending van Hart van Nederland.