Een kijkje in het leven van Shellykaye: ‘Mijn zoontje lijdt aan sikkelcelziekte. We gaan vandaag naar het ziekenhuis voor controles’

Ieder huisje heeft zijn kruisje, ook het huisje van moeder Shellykaye. Haar zoontje lijdt aan sikkelcelziekte. Dit is een erfelijke, ongeneeslijke ziekte die onder andere bloedarmoede veroorzaakt. Shellykaye deelt vandaag een kijkje in het leven van haar gezin. Ze neemt ons mee naar het ziekenhuis voor de controles van haar zoon.

De zoon van Shellykaye heeft sikkelcelziekte en moet vier keer per jaar naar het ziekenhuis voor controles

Shellykaye (28 jaar) is de trotse moeder van Railey (4 jaar). Ze werkt 30 uur per week als verkoopster in een wintersportspeciaalzaak. En daarnaast zorgt ze voor haar zoon. Hij gaat om het weekend naar zijn vader toe.

Railey heeft sikkelcelanemie. Dit betekent dat zijn lichaam afwijkende rode bloedcellen aanmaakt. In plaats van dat deze cellen rond zijn, hebben ze de vorm van een sikkel of halve maan. Deze sikkelcellen worden te snel afgebroken, waardoor er bloedarmoede ontstaat.

Het gezin moet vier keer per jaar naar het Beatrix Kinderziekenhuis voor controleafspraken, waarbij er onder andere wordt gekeken of de medicatie van Railey nog steeds voldoende aanslaat.

De ochtend

‘Het is vandaag weer zo ver. We moeten vanmiddag naar het ziekenhuis voor de afspraken van Railey. Ik zie hem naast mij liggen in bed. We doen het op dit soort ochtenden altijd rustig aan. Nog even ontspannen voordat de hectiek van start gaat.

De klok slaat 9.00 uur en het wordt nu tijd om op te starten. We maken met z’n tweeën een lekker ontbijt klaar. Op een dag als deze vind ik dat hij een verwenontbijtje verdient en maak ik meestal croissantjes of pannenkoeken.

Het is ook tijd om Railey zijn dagelijkse medicatie te geven: antibiotica, foliumzuur en hydroxycarbamide. Het laatste medicijn is een tongbreker, maar dit zorgt er onder andere voor dat er meer ‘normaal’ gevormde bloedcellen worden aangemaakt.

Ik probeer Railey in de loop van de ochtend voor te bereiden op het ziekenhuisbezoek. Hij is inmiddels oud genoeg om te weten wat hem te wachten staat. “Mama, moet ik dan een prikje?” is een vraag die altijd terugkeert. Ik ben er inmiddels achtergekomen dat ik het beste kan zeggen dat ik dat niet weet. Dat stelt hem hem meer gerust dan een ‘ja’.

Mijn zoon gaat op de dagen dat er controleafspraken zijn niet naar school. Het wordt anders wel erg veel voor hem. Hij vindt dit tot noch toe de normaalste zaak van de wereld, maar dit verandert misschien nu hij op de basisschool zit. Railey wordt zich steeds bewuster van zijn ziekte, omdat hij ook een stukje ouder wordt.’

De middag in het ziekenhuis

‘Ik ben niet meer samen met Boy, de vader van Railey, maar de ziekenhuisbezoeken doen we evengoed vaak samen. Railey is en blijft ons kind, dus we delen de zorg voor hem.

Om 14.00 uur worden we in het Beatrix Kinderziekenhuis verwacht. We stappen in de auto om aan onze rit van ongeveer één uur te beginnen. En er is geen autorit richting het ziekenhuis zonder een flinke zak vol snoep.

De controle begint zoals altijd met een bloedafname. Ja, ik wist van te voren dus wél dat er een prikje aan zou komen… Boy gaat de prikkamer in met onze zoon. Railey wordt steeds sterker en wil zich nog wel eens verzetten tijdens de bloedafname. Ik blijf in de wachtkamer om mijn stoere jongen een dikke knuffel te geven na afloop.

We worden vervolgens opgeroepen om de uitslagen te bespreken. Er zijn gelukkig geen vreemde, onverwachtse veranderingen in het bloed van Railey gevonden. Hij doet het boven verwachting goed!

Tijdens het gesprek met de arts kruipt Railey op mijn schoot en bespreken we de afgelopen vier maanden. Gaat het goed met het innemen van de medicatie? Zijn er nog pijnaanvallen geweest?

De pijnaanvallen zijn erg kenmerkend voor sikkelcelziekte. De aanvallen ontstaan doordat sikkelcellen samenklonteren. De klonters blokkeren de bloedstroom en hierdoor komt er weinig zuurstof in de weefsels. En dit veroorzaakt dus een erg heftige pijn.

Railey kan deze aanvallen bijvoorbeeld krijgen als hij stress ervaart. De pijn uit zich bij iedereen op verschillende manieren. Zo kan hij veel last krijgen van zijn benen. Soms zo erg dat hij niet meer kan lopen. De langste pijnaanval die hij heeft gehad duurde drie dagen.

De arts wil de milt van Railey ook nog even onderzoeken. Ja, er wordt op zo’n dag veel van zijn geduld gevraagd. De milt moet bij sikkelcelpatiënten keihard werken om afwijkende rode bloedcellen te filteren. Het orgaan kan hierdoor overbelast raken en uiteindelijk nauwelijks tot niet functioneren. En dat terwijl dit juist zo hard nodig is.

De laatste stop in het ziekenhuis is bij de TCD-scan. Hier worden foto’s gemaakt van de bloedsomloop van Railey. Wanneer er ernstige veranderingen zijn worden wij op een later moment gebeld. Het wachten daarop is altijd erg spannend dus we duimen dat dit nu niet het geval is…’

De avond

Het is ongeveer vier uur later als we vanuit het Beatrix Kinderziekenhuis de frisse lucht in lopen. Zo’n ziekenhuis is toch wel benauwend. Ik heb me vandaag weer verbaasd over hoe Railey hiermee omgaat en hoe ‘goed’ zijn bloed het doet. Ik ben zo trots op hem.

Er zijn ook keren geweest dat ik het ziekenhuis met loodzware benen heb verlaten. Die ene keer dat de arts voor het eerst hydroxycarbamide voorgeschreven gehad, bijvoorbeeld. Hij benadrukte toen dat we dit niet mochten opzoeken op Google. En ja, dan breekt je moederhart…

De avond is inmiddels al gevallen, dus het wordt hoog tijd om iets te eten. De McDonald’s is altijd een goede beloning na zo’n dag. We praten op de terugweg naar huis nóóit over het ziekenhuisbezoek. Dit willen we niet doen waar Railey bij is, dus dit doen we later op de avond via de telefoon.

Eenmaal thuisgekomen, breng ik Railey om 20.00 uur naar bed. Hij gaat iedere avond rond dit tijdstip naar bed. En vanavond mag hij lekker in mijn bed kruipen. Na pittige dagen zoals deze, blijf ik bij hem totdat hij in dromenland is.

Als het hele huis aan kant is, plof ik eindelijk lekker op de bank. Ik vind het heerlijk om na zo’n drukke dag een serie op Netflix te kijken. Mijn gedachten even helemaal op nul.

Ik knijp mijn handen voordat ik ga slapen nog even flink dicht. Er was geen slecht nieuws vandaag. Het gaat naar omstandigheden goed met mijn zoon.’

Lees ook:
• Zoraida vertelt hoe haar dagritme eruit ziet: ”Lenna en ik gedijen het best op rust, reinheid en regelmaat”
• Roos deelt een kijkje in haar leven als moeder: ”Het is iedere dag een uitdaging om er voor de meiden te zijn en goed op mijn grenzen te letten”
• Jasmijn is moeder van Bryn (1) en vertelt hoe haar dagritme eruit ziet: ”Ik doe alles op gevoel”