Lyo heeft het zeldzame Apert syndroom: ‘Het leek alsof er een vliesje om zijn vingertjes zat’

Demi (26) had een goede zwangerschap, zonder enige complicaties. Toch blijkt na de bevalling al snel dat er iets mis is met haar zoontje Lyo (11 maanden). “‘Wat is er met zijn handjes?’, hoorde ik mijn vriend Oscar zeggen”, vertelt Demi aan Famme. Lyo blijkt het Apert syndroom te hebben.

In Nederland worden ongeveer twee kinderen per jaar geboren met het Apert syndroom, Lyo is één van hen. De hele zwangerschap hadden Demi en Oscar echter geen idee dat hun baby gehandicapt zou zijn, ondanks uitgebreid onderzoek tijdens de zwangerschap. “Door persoonlijke omstandigheden van mijn vriend kregen we een extra uitgebreide echo (GUO), maar daar kwam niets bijzonders uit. Hoewel Apert wel zichtbaar is aan de handjes.

Een vaste schedel

Mijn zwangerschap verliep dus zonder problemen, ik voelde me prima. Een maand voor de uitgerekende datum braken mijn vliezen en ging ik naar het ziekenhuis voor de bevalling. Oscar en mijn moeder waren erbij en de ontsluiting verliep goed. Alleen toen kwamen de persweeën. Normaal gesproken zitten de schedelnaden bij een baby los en schuiven die iets in elkaar zodat de baby makkelijker door het geboortekanaal kan. Bij Apert is dit echter niet zo. Ik moest dus bevallen van een baby met een vaste schedel.

Dat lukte gewoon niet, steeds als ik perste schoot hij terug. Na twee uur en tien minuten zeiden ze dat ze me gingen inknippen. Dat hielp gelukkig en Lyo werd bij de volgende perswee geboren. Toen hij op mijn buik werd gelegd voelde ik echter niet dat overweldigende gevoel van liefde waarop ik had gehoopt. Het klinkt heel gemeen, maar ik dacht: dit is niet goed. Daarna hoorde ik Oscar zeggen: ‘Wat is er met zijn handjes?’ Zelf zag ik het ook, zijn vingertjes zaten aan elkaar vast, alsof er een vliesje omheen zat. Ik begon op dat moment hard te huilen.

Kamer vol artsen

Binnen no time stond de kamer vol artsen, maar niemand informeerde ons. Mijn moeder ging naar één van de dokters toe en zei: ‘Wat is er met hem aan de hand?’ ‘Dat weten we nog niet’, was het antwoord. ‘Heel veel baby’s zijn niet zo mooi na de geboorte, misschien trekt het nog weg.’

Terwijl Lyo bij me lag kreeg hij ademhalingsproblemen, hij blies belletjes en werd meegenomen. Ze lieten me alleen achter. Dus ik lag daar met mijn benen wijd en werd compleet genegeerd. Zelfs toen ik eenmaal gehecht was lieten me ze gewoon liggen. Ik moest zelf vragen wanneer ik bij hem mocht. Dat was uiteindelijk een paar uur later. Lyo werd aan de beademing gelegd, via zijn neus kreeg hij zuurstof toegediend. Later bleek hij helemaal niet door zijn neus te kunnen ademen, die zuurstof had dus geen enkele zin.

Zelf raakte ik in een soort psychose. Normaal ben ik echt een huilebalk. Ik huil al bij het intro van de Lion King. Maar nu, ik huilde niet. Ik moest zelfs lachen en vond het allemaal wel grappig. Toen ik mijn vader helemaal overstuur zag, dacht ik: waarom huil jij?! Ik hoorde later dat mijn moeder Oscar zelfs heeft geappt dat hij me in de gaten moest houden, omdat ze zag dat het helemaal niet goed met me ging.

Naar het Radboud

De artsen vertelden ons dat Lyo naar het Radboud overgebracht zou worden. Een klinisch geneticus van het Radboud die toevallig in ons ziekenhuis aanwezig was kwam ook bij Lyo kijken. Hij was de eerste die tegen ons uitsprak dat het waarschijnlijk het Apert syndroom was. Lyo werd vervolgens naar het Radboud gebracht met de ambulance en werd geïntubeerd, omdat hij via zijn neus niet beademt kon worden. Vanaf dat moment ging het beter met hem. Die eerste avond in het Radboud was ook het moment dat ik “wakker” werd. Opeens besefte ik me dat ik het niet allemaal droomde. Vervolgens heb ik heb heel veel gehuild.

Ook daarna bleef het een achtbaan aan emoties. Toen we na een paar weken naar huis mochten zijn we de eerste dag wel drie keer terug gereden naar het ziekenhuis en hebben we een paar keer de ambulance gebeld omdat hij verkouden was. Een verkoudheid kan voor Lyo namelijk levensgevaarlijk zijn, maar gelukkig bleek het allemaal mee te vallen.

Operaties

Inmiddels is Lyo in het Radboud geopereerd. Normaal worden kinderen met Apert in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam geopereerd, maar de operatie die ze daar doen sprak ons niet aan. We wilden een operatie die ze in Amerika vaak doen en zetten een crowdfunding-campagne op om dit te kunnen betalen. Door de publiciteit rondom ons verhaal vonden we uiteindelijk een neurochirurg in het Radboud die Lyo kon opereren zoals we dat wilden.

Daarmee is het echter nog niet klaar. Binnenkort zal hij nogmaals moeten worden geopereerd aan zijn schedel. Daarnaast moet hij aan zijn handen worden geopereerd, omdat zijn vingers nog altijd aan elkaar vast zitten. Alleen de duim van één hand zit los. Ook zal hij voor zijn puberteit nogmaals geopereerd moeten worden aan zijn gezicht.

Toekomst met Apert syndroom

Wat de toekomst verder brengt weten we niet – ieder kind met het Apert syndroom ontwikkelt zich anders. Zelf ben ik vooral bang dat Lyo straks gepest gaat worden als hij naar school gaat. Ook Oscar is daar bang voor. Ook al is hij nog zo’n geweldig en lief kind, aan de buitenkant ziet hij er anders uit en veel mensen kijken niet verder dan dat.”

Je kunt het verhaal van Lyo verder volgen via zijn Instagram-account.

Sarah’s dochter (5) is meervoudig gehandicapt: ‘Ze keek ons niet aan, pakte niets vast en kon haar hoofd niet optillen’