Linda heeft endometriose: ‘Diezelfde middag lag ik op de operatietafel waar mijn eierstok werd gered’

Endometriose is een chronische ziekte die ontstekingen in de buikholte veroorzaakt en bij één op de tien vrouwen voorkomt. Het gevolg kan zijn dat je verminderd vruchtbaar wordt. Linda heeft al ruim twintig jaar endometriose. De ontstekingen zitten in haar blaas, buikwand, eierstok en darmen. Ze vertelt aan Famme over haar endometriose ervaring: “Ik vind het vreselijk dat veel vrouwen die dit hebben, te horen krijgen dat ze zich niet moeten aanstellen.”

Toch geniet ze van het leven. En van haar dochtertje. Linda: “Ik vind het belangrijk mijn verhaal te delen, want het heeft veel impact op vrouwen, ook al heeft niet iedereen het even heftig.”

Endometriose ervaring: het verhaal van Linda

“Mijn dochter speelt graag verstoppertje. Als het maar wel allemaal volgens haar eigen verzonnen regels gaat, waarbij ze vanaf haar verstopplek keihard roept: ‘Je moet me zoeken!’, en dan vervolgens ‘Hier zit ik, mama!’, roept. Met endometriose gaat het eigenlijk precies zo. De ziekte speelt graag verstoppertje met mij. De ene dag wil ik niets anders dan met een dekentje op de bank liggen, terwijl ik op een andere dag geen klachten heb.

Wel of geen kinderen

Vanaf mijn achttiende heb ik al last van mijn ‘kippenhok’, zoals het ooit liefkozend genoemd werd. Een normale menstruatiecyclus was er niet bij, het was sprinten of stilstaan. Ik liet een uitstrijkje maken bij de huisarts om dat het niet te doen was. Ik kreeg te horen dat ik PAP type 4 had, en dat er delen van mijn baarmoederhals weggehaald moesten worden. Dit zou de kans op een miskraam vergroten. Opeens moest ik me zorgen gaan maken of ik wel kinderen kon krijgen, en dat op mijn 21e. Een leeftijd waarop je daar eigenlijk nog helemaal niet aan hoort te denken.

Endometriose ervaring: Spiraal na spiraal

Na die ingreep werd er onder narcose een Mirena-spiraal bij me geplaatst. De boel werd een stuk rustiger en mijn cyclus regelmatiger, maar ik lag vaak met bizar heftige krampen in bed. Artsen deden dit af als ‘normaal’ en stuurde me weer naar huis met mijn klachten. Tot het zo erg werd en ik flauwviel van de pijn. Ik werd naar het ziekenhuis gebracht, waar bleek dat er een enorme cyste op mijn eierstok zat. Ik lag diezelfde middag nog op de operatietafel, waar artsen mijn eierstok probeerden te redden. Na die operatie kreeg ik de diagnose endometriose.

Tien procent kans

Aan de ene kant gaf dat rust, omdat mijn klachten dus een duidelijke oorzaak hadden en verre van normaal waren, maar aan de andere kant ook een heleboel paniek. Door de verklevingen veroorzaakt door de endometriose, de hormoonschommelingen en mijn beschadigde baarmoeder had ik namelijk maar tien procent kans om zonder hulp kinderen te kunnen krijgen.

Op een roze wolk

Met de liefde van mijn leven besloten we het toch te proberen. Ik wilde geen medicijnen slikken en gewoon eens kijken wat er gebeurde. Wonder boven wonder raakte ik binnen twee maanden zwanger. Ik ben ervan overtuigd dat dit kwam doordat ik geen medicijnen meer slikte. Ik was ontzettend blij en leefde in een roes, maar omdat ik geen medicijnen slikte, voelde ik me vreselijk. Ik was duizelig, had last van obstipatie en een opgeblazen buik.

Na negen maanden zwangerschap, waarbij mijn verkleefde organen een andere plek gingen zoeken en ik last had van mijn aangetaste bekken, beviel ik met een keizersnede. Na de bevalling was mijn endometriose erger dan ooit. Ik slik elke dag medicijnen tegen de ontstekingen in mijn bekken, tussen mijn darmen, in mijn hele buikwand, in mijn blaas en misschien nog wel op andere plekken waar ik geen weet van heb. Een tweede kind zal er nooit komen, hoe graag ik dat ook wil. Er zijn een heleboel mogelijkheden, maar ze bieden geen garantie.

Geniet van het leven en blijf sterk

Ik vind het vreselijk dat veel vrouwen met endometriose net als ik te horen krijgen dat ze zich niet zo aan moeten stellen. De ziekte uit zich bij iedereen anders, en dus heeft de ene vrouw er meer last van dan de andere. Mensen die zeggen dat een zwangerschap, een dieet, acupunctuur, veel sporten of een operatie alles oplost hebben het mis. Dit lost vaak niks op. Ik heb een wolk van een dochter en besef heel goed hoe bijzonder dit is, omdat het niet iedereen met endometriose is gegund. Graag zou ik iedereen die mijn verhaal herkent willen zeggen: geniet van het leven en blijf sterk. Al weet ik hoe bijzonder moeilijk dat op sommige momenten kan zijn.

In het kort: dit wil je weten over de chronische ziekte endometriose

Heb jij ook een mooi, inspirerend, ontroerend verhaal? Iets dat je met andere vrouwen wilt delen? We zijn op zoek naar verhalen van vrouwen, voor vrouwen. Zoals die van Mariëtte over haar endometriose ervaring. Heb je iets waarover je geïnterviewd wilt worden? Dan mag je mailen naar [email protected] en krijg je snel antwoord.