Redactie
Redactie Verhalen 3 mrt 2021

Suzan: ‘Metabole ziekten nu, zijn de kanker van toen’

Suzan Hilhorst is naast auteur, ambassadeur van Metakids. Hoewel ze vijf jaar geleden nog maar weinig wist over metabole ziekten, weet ze dat nu maar al te goed. Haar dochters Sara en Liv overleden aan een nog onbekende metabole ziekte.

Ze is dankbaar dat ze als ambassadeur van Metakids meer kan doen om aandacht te krijgen voor deze groep ziekten. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek. Maandelijks lees je een column van Suzan op Famme.

Metabole ziekten nu, zijn de kanker van toen

Het is eind januari 2021. Afgelopen maand lanceerde Metakids een nieuwe campagne met harde feiten over metabole ziekten. En dat is nodig, want nog steeds weten maar weinig mensen wat de impact van deze ziekten is.

Recentelijk las ik een artikel over de geschiedenis van kanker. Voor hoeveel raadsels we nog maar een kleine eeuw geleden stonden en hoeveel we nu weten. Hoeveel mensen inmiddels genezen kunnen worden door chemotherapie, chirurgie, of andere baanbrekende behandelingen. We weten steeds meer; door onderzoek, het stellen van vragen, door wetenschap.

Suzan: ‘Wat we nu doen, bepaalt hoe onze post-coronawereld eruit zal zien’

Metabole ziekten nu, zijn de kanker van toen. De laatste jaren heeft gen-onderzoek een sprint genomen. De basis van elke metabole ziekte ligt in een afwijking van de genen, waardoor we inmiddels veel meer weten over deze grillige ziekten. Een collectieve kennis die met de dag groter en groter wordt, maar nog lang niet groot genoeg is.

“Nog steeds raken kinderen verstandelijk beperkt omdat hun diagnose veel te laat kwam.”

Nog steeds sterven er kinderen. Nog steeds raken kinderen verstandelijk beperkt omdat hun diagnose veel te laat kwam. Nog steeds zijn er meer vragen dan antwoorden.

In gedachten maak ik een sprong naar de toekomst en pak een mooi rond jaar: 2050. Tussen nu en 2050 zitten dertig jaren. Jaren van doorzetten, onderzoek en kennisoverdracht. Jaren waarin wij, dankzij donaties, successen zullen boeken en waarin we zieke kinderen vooruit zullen zien gaan.

In dat jaar: het mooie, ronde jaar 2050, zullen we vast en zeker terugkijken en tevreden concluderen: wat wisten we toen weinig en wat weten we nu veel.

Voor meer informatie over metabole ziekten kun je terecht op de website van Metakids. Vragen? Neem contact op.

Lees ook Suzan haar andere columns

Reageer op artikel:
Suzan: ‘Metabole ziekten nu, zijn de kanker van toen’
Sluiten